Registro de la talidomida sí, compensación económica todavía no

Uno de los temas más esperados que entraban en el orden del día del Consejo Interterritorial era el relativo a las actuaciones que se están llevando a cabo sobre la protección de personas afectadas por la talidomida. Sobre esta cuestión, se ha llegado a un acuerdo para que se cree un registro único nacional que de reconocimiento a estas personas, que se vieron perjudicadas por el medicamento de la farmacéutica Grünenthal, causando malformaciones a miles de personas.

Esta medida, que ya fue anunciada por el Ministerio a la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (AVITE), llegaba al Interterritorial con la duda de la fecha en la que estas personas afectadas iban a empezar a recibir una compensación económica. Sin embargo, en este punto no se ha avanzado. Así lo ha confirmado la consejera de Salud de Andalucía, Marina Álvarez, quien ha manifestado a los medios de comunicación que han solicitado “con urgencia” que se produzca.

De esta manera, queda en el aire la propuesta iniciada por Ciudadanos en el Congreso a través de una Proposición no de Ley, que quedó aprobada, y que se marcaba el objetivo de que los afectados españoles empezaran a recibir alguna compensación en 2018. Asimismo, Álvarez ha insistido en “hacer una fuerza común” para que Grünenthal compense también como ha ocurrido en otros países europeos.

ENFERMEDADES RARAS

Por otra parte, se ha creado un grupo de trabajo para abordar las enfermedades ultra-raras y los medicamentos de alto impacto económico y sanitario. Sobre esta cuestión, la consejera de Salud de las Islas Baleares, Patricia Gómez, ha solicitado la "revisión de los precios" de los fármacos ya que los afectados “no ven financiados todos sus medicamentos”.

Asimismo, se ha aprobado el Manual de Procedimientos del Registro de Enfermedades Raras, con el fin de orientar la planificación y gestión sanitaria de las patologías, y se han designado 28 nuevos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) del SNS, para atender 13 patologías.

En otro orden, Jesús Fernández, consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha ha exigido que las especialidades de Urgencias e Infecciosas “sean una realidad en nuestro país”. Mientras, María Martín, consejera de Salud de La Rioja, ha declarado que está siendo “uno de los consejos en los que más acuerdos se están alcanzando”.


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