La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presenta ‘Datos POP Salud’, Salud’, la iniciativa que permitirá mejorar el conocimiento y evidencia sobre la realidad clínica, laboral y social de los pacientes crónicos. Este proyecto comenzó a desarrollarse en enero de 2023 gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
“Sin duda, algo fundamental para nosotros”. Estas han sido las palabras de la presidenta de la POP,Carina Escobar, quien también afirma que existe un “gran potencial” en la utilización de los datos sanitarios y sociales, aunque “es importante hacer un uso apropiado de ellos”.
“Estos datos facilitan la creación de espacios de diálogo con las instituciones"
Este proyecto busca también conseguir nuevos datos, para lo se vuelve necesario la firma de convenios para compartir e intercambiar datos con instituciones. Es importante fomentar la asociación con otras instituciones de pacientes miembros de POP, para construir grupos de trabajo con representantes por parte de estas.
“Estos datos facilitan la creación de espacios de diálogo con las instituciones, generan alianzas, para conocer la realidad de los pacientes y a la vez que formalizamos demandas y compromisos, promoviendo el cambio para los pacientes con enfermedades crónicas”, subrayó Escobar.
FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN Y EL BUEN USO DE LOS DATOS
Los pacientes y las entidades que forman parte de estas asociaciones demandan cada vez más una mayor participación en el propio desarrollo de la ciencia. El convenio firmado este año entre el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la POP es un claro ejemplo de la importancia de involucrar a los pacientes en los procesos de investigación, especialmente en la generación de evidencia en los pacientes crónicos.
“La gobernanza de los datos debe girar sobre el propio paciente, teniendo el derecho a ser el protagonista de la gestión de sus propios datos. Además, su uso debe estar orientado a su salud, en primer lugar y, a la de otros pacientes, por agregación”, apuntó la presidenta de la POP.
Cada vez más los pacientes participan activamente en el futuro de sus datos en salud, es por ello que las entidades de pacientes tendrán un papel clave en la definición, desarrollo y comunicación del mejor uso de los datos en salud.