La Fundación IDIS ha organizado hoy un nuevo encuentro de la serie IDIálogoS, ¿y ahora qué?, que tiene como objetivo poner el foco en qué ocurre con los agentes y recursos implicados en un sistema sanitario todavía afectado por la pandemia y que afronta múltiples retos de gestión, sociodemográficos y de financiación.
Para ello, bajo el título "Investigación y uso del dato sanitario", y moderado por la directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, varios expertos han abordado los retos que afectan directamente a la investigación e innovación en el uso secundario de datos sanitarios y la implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). La directora ha comenzado su intervención recordando que el uso secundario de los datos sanitarios “ya no es futuro; esto es real”, y ha comentado los problemas que surgen en torno a la seguridad y al posible consentimiento de los pacientes para su utilización.
Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, ha destacado que los pacientes sí que conocen ese uso secundario de sus datos, pero “todavía desconocemos la importancia que tiene el análisis”. Por ello, el experto propone “crear pedagogía” para generar una cierta cultura en los pacientes y que se den cuenta del potencial y la capacidad que tienen en su mano de “mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”.
“Ese es el debate actual, yo creo que estamos enfrenándonos a algo muy clásico, a la decisión entre el interés individual y el colectivo. Espero que haya sensatez”
En el aspecto jurídico, Federico de Montalvo, vicepresidente 2º de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), ha recalcado la “delicada situación” en la que se encuentra la implementación del EEDS, en discusión entre el Parlamento Europeo y el Consejo de la Unión Europea. Además, este experto ha explicado que el debate surge en torno al modelo de gestión de la seguridad y privacidad de los datos, que pueden basarse en las garantías del uso adecuado, “que beneficia a la colectividad”, o los modelos de consentimiento, en los que se producen “problemas en cuanto a la solidaridad”.
Para poner en perspectiva el momento actual, el vicepresidente 2º de la AEDS ha señalado el reglamento aprobado en 2016, que introdujo una nueva figura de ‘pseudoanonimización’ en la que no se necesita el consentimiento y a su vez garantiza la seguridad. Un tipo de seguridad que impide al tercero a acceder datos personales, y genera un equilibrio entre el interés individual con el interés colectivo. “Ese es el debate actual, yo creo que estamos enfrenándonos a algo muy clásico, a la decisión entre el interés individual y el colectivo. Espero que haya sensatez”, ha aclarado.
Por parte de la industria farmacéutica, Jorge Pou, director de Innovación y Operaciones Comerciales de GSK España, también ha coincidido en que el uso secundario de los datos es una “tremenda oportunidad para mejorar tanto la investigación como la asistencia”. En su intervención, ha querido destacar que el uso de la inteligencia artificial (IA) en el sector sanitario pasa claramente por los datos de los pacientes.
“Tenemos la obligación moral de que los pacientes futuros tengan mejores tratamientos. La utilización correcta, con todas las garantías, van a permitir mejorar y afinar la medicina personalizada”
“Estamos hablando de un momento en el que la IA generativa puede analizar conjuntos de datos y pueden generar patrones estadísticos similares que complementan siempre la capacidad de los ensayos clínicos”, ha señaldo Pou, que además ha resaltado que España cuenta con un amplio desarrollo en términos tecnológicos que le posicionan como uno de los países con más oportunidades de liderar la ansiada implementación del EEDS.
Como representante de las sociedades científicas, Cristina Avendaño, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), ha recordado que el uso secundario de los datos no es algo nuevo, ya que ya se ha utilizado desde hace años para conocer más sobre las enfermedades, aunque de una manera diferente. Ahora, según ha señalado la experta, lo que es posible es “dar un salto a estas herramientas” y ofrecer opciones innovadoras.
“Tenemos la obligación moral de que los pacientes futuros tengan mejores tratamientos. La utilización correcta, con todas las garantías, van a permitir mejorar y afinar la medicina personalizada”, ha indicado Avendaño, que precisamente en relación al sistema de garantías, ha querido mostrar sus ventajas frente al consentimiento, que “pasa a un segundo plano”, esto se debe a que los pacientes están interesados primero en su enfermedad, su pronóstico y su tratamiento. “El consentimiento es una falsa seguridad. Los pacientes deben confiar en ese sistema, y que el consentimiento sea algo secundario”, ha resumido la experta.