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DESTINADAS A INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

Andalucía colaborará con asociaciones de pacientes para impulsar donaciones de muestras biológicas

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha destacado el papel activo de la ciudadanía en la generación de conocimiento y en todas las fases de la investigación.

Andalucía colaborará con asociaciones de pacientes para impulsar donaciones de muestras biológicas
Andalucía colaborará con asociaciones de pacientes para impulsar donaciones de muestras biológicas

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17.04.2017 - 09:30

La Consejería de Salud de Andalucía ha firmado este lunes con cinco asociaciones de pacientes un protocolo de colaboración para fomentar las donaciones voluntarias de muestras biológicas y contribuir a seguir avanzando en la investigación biomédica en la comunidad autónoma. En concreto, serán la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), la Asociación Malagueña de Lupus (ALA), la Asociación de Parkinson Granada, la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios-Apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) las que se implicarán activamente en la realización de actividades conjuntas informativas y divulgativas sobre el Registro Andaluz de Donantes de Muestras, puesto en marcha por la Administración sanitaria en 2015 y del que no se conoce otra iniciativa similar.

Esta firma de protocolos "suponen un nuevo impulso al compromiso que Andalucía viene manteniendo con la investigación biomédica"
Tal y como ha destacado durante el acto de firma el titular de Salud, Aquilino Alonso, esta nueva vía de colaboración "es una expresión pública de la importancia que la Administración sanitaria otorga al papel activo de la ciudadanía en la generación y la transferencia del conocimiento; como sujetos responsables, bien informados y con importantes aportaciones que hacer". Un papel activo que, según el consejero, se debe hacer efectivo en todos los momentos de la investigación, reconociendo a su vez que "gracias al movimiento asociativo en salud, el conocimiento científico ha ido ajustándose cada vez mejor a las necesidades reales de la población". De hecho, la creación del Registro Andaluz de Donantes de Muestras permite dar respuesta a la demanda creciente de la ciudadanía para colaborar directamente con el desarrollo científico.

Así mismo, los protocolos que se firman este lunes "suponen un nuevo impulso al compromiso que Andalucía viene manteniendo con la investigación biomédica para que se generen nuevos avances y éstos se incorporen a la práctica clínica en el menor tiempo posible, con carácter de universalidad y equidad", ha subrayado Aquilino Alonso. Con ellos, se dará una mejor respuesta a las necesidades de los proyectos de investigación que requieran este tipo de muestras y avanzar en patologías de gran relevancia, como son las enfermedades neurodegenerativas, metabólicas, oncológicas, cardiovasculares y raras.

REGISTRO ANDALUZ DE DONANTES DE MUESTRAS

El Registro de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía se puso en marcha en junio de 2015 y cuenta en la actualidad con 292 personas inscritas como potenciales donantes. Los biorrecursos que pueden donarse incluyen muestras de sangre, médula ósea, plasma, suero, ADN, ARN, células adultas o células madre, entre otras muchas muestras biológica de origen humano.

Este sistema se configura como una base de datos de donantes voluntarios, que se gestiona desde el Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía y que recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, determinados datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos.

Hasta ahora, las muestras para investigación almacenadas en el Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía procedían de cuatro fuentes distintas: las donaciones a través de los centros sanitarios y centros de transfusión sanguínea, las colecciones de muestras del personal investigador, los circuitos de obtención de muestras que se activan ante una demanda determinada de los centros sanitarios y las muestras de los archivos asistenciales, siempre y cuando haya excedente de tejido o de material en el archivo que no vaya a ser preciso utilizar para ningún proceso diagnóstico o terapéutico.

INSCRIPCIÓN EN EL REGISTRO

El Registro de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía cuenta en la actualidad con 292 personas inscritas como potenciales donantes
La inscripción en el Registro de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía puede realizarse telemáticamente a través de la página web del Biobanco con certificado digital. También se puede solicitar la inscripción descargándose y completando el formulario que aparece en la web y entregándolo en los centros sanitarios públicos y nodos del Biobanco o enviar el formulario completado al Biobanco, en cuyo caso deberá llevar la firma de dos testigos.

Las personas que quieran ser donantes potenciales de muestras deberán firmar un consentimiento informado en el momento de su registro para que puedan utilizarse los datos registrados por el Biobanco y poder valorar la pertinencia de su donación cuando se requiera. Una vez que se soliciten determinadas muestras, se revisará qué muestras coinciden con las características demandadas y los datos de donantes voluntarios y, en caso de que existan muestras disponibles con estos criterios, se organizaría la donación de las mismas en los centros designados para ello. En ese momento de la donación, se firmaría un segundo consentimiento informado para que el Biobanco pueda hacer uso de dichas muestras en investigación y para su preservación.


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