¿Por qué los cuidados paliativos pediátricos en España sólo llegan al 10% de los afectados?

La falta de equidad es, actualmente, uno de los problemas más patentes que afectan al Sistema Nacional de Salud (SNS) y, por ende, repercute sobre la gran mayoría de enfermedades en todo el territorio nacional. Así ocurre con el servicio que se ofrece en España en cuanto a Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) se refiere, según ha detallado a ConSalud.es el vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), Moisés Leyva Carmona.

Según apunta este profesional, España cuenta tan solo con dos unidades que cumplen con los estándares de calidad que impone la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC, en sus siglas en inglés). Estas serían las del Hospital Infantil Niño Jesús, en Madrid, y la del Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat (Barcelona). En estos centros se ofrece asistencia domiciliaria durante las 24 horas y siete días a la semana y cuentan con un equipo multidisciplinar (enfermeras, pediatras, psicólogos, etc.).

Sin embargo, Leyva ha insistido en que dependiendo de dónde se nazca existe un “doble estigma negativo: el de la enfermedad con la que se nace y el de residir en un sitio que no cuente con una unidad integral”. Esto, incide, se agrava teniendo en cuenta que “la dispersión geográfica es más manifiesta al haber menos pacientes pediátricos que adultos que necesitan cuidados paliativos”. Por ello, es “muy difícil” proporcionar una “asistencia global general”.

Aunque no existan datos oficiales, la Pedpal establece que menos del 10% de los niños que necesitan estos cuidados paliativos pediátricos, finalmente lo están recibiendo. Según predijo en 2014 el Ministerio de Sanidad, cada año había entre 5.500 y 7.400 niños con enfermedades limitantes para la vida que necesitarían una respuesta a las necesidades específicas de la edad pediátrica. Por otra parte, a pesar de la creencia general, tan solo el 30% de los niños que necesitan CPP tendrían algún tipo de cáncer. El resto, la mayoría, se debe a otras patologías.

ESPAÑA, BIEN POSICIONADA

A pesar de esta situación, Moisés Leyva ha detallado que España está “bien posicionada” a nivel mundial en cuanto a recursos de CPP. Leyva ha mencionado para ello un reciente informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que calificó a España con una puntuación 4A (puntuación de 1 a 4, siendo 4B la máxima). En el top se ubicarían países “muy avanzados en este aspecto” como Inglaterra o Sudáfrica.

No obstante, el vicepresidente ha comentado a este medio que “no se corresponde con la realidad del territorio español”, sino que se centra en los recursos de los dos hospitales que sí tienen una unidad de CPP, “que son muy buenos”. El resto de zonas, apunta, “tienen muchas carencias” y se produce un “desabastecimiento”.

Aún así, Leyva ha asegurado que se ha producido un “auge exponencial en los últimos tres años”, desde que el Ministerio de Sanidad elaborara en 2014 un documento en el que hacía una fotografía de los servicios que se estaban prestando por entonces en España e indicaba cómo y cuáles deberían ser los CPP que se deberían dar a los niños.

Desde entonces, “cada comunidad autónoma está elaborando distintas líneas de trabajo con el objetivo de desarrollar los CPP", según cuenta Moisés Leyva. Así, existe otro centro que estaría “muy cerca” de los estándares que establece la EAPC, como es el Hospital Son Espases en Baleares. Luego, habría “muchas iniciativas en el resto de comunidades y locales” como las unidades de atención domiciliaria a niños, no solo paliativos, en el Hospital de Cruces, en el País Vasco, en el Virgen de la Arrixaca, en Murcia, o en el Materno Infantil de Málaga. También existe atención hospitalaria, sin asistencia domiciliaria, en Almería y Zaragoza; y otras iniciativas encaminadas a impulsar una nueva unidad de CPP en el Virgen del Rocío, de Sevilla, y en Zaragoza.


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