La ministra ha destacado la importancia de tener una mayor información sobre estas patologías y ha agradecido la labor de Feder y la de aquellas personas e instituciones que han sido reconocidas en el acto por su contribución contra estas enfermedades poco frecuentes. “El trabajo de todos, en cada uno de estos ámbitos, ayuda, y mucho, a los más de 3.000.000 de españoles y sus familias que se ven afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras que hay en España”, ha declarado la ministra.
El Gobierno ha financiado 153 proyectos con 17 millones de euros a través del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016
“La investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”, ha declarado la Montserrat. En este sentido, el Gobierno ha financiado 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros a través del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.En este ámbito, ha subrayado la importancia del Instituto de Salud Carlos III, especialmente por su Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, la Acción Estratégica en Salud y el Centro de Investigación Biomédica en Red, centrado también en Enfermedades Raras. Además, ha puesto en valor la importancia del convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federación de Enfermedades Raras que se firmará este año.
En cuanto a los centros de referencia, la ministra ha recordado que se han designado 227 Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en 46 hospitales para la atención de 59 patologías o procedimientos relacionados con las enfermedades raras. También ha destacado la colaboración con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia.
ACTUALIZACIÓN DE LA ESTRATEGIA
Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sostienen que se ha trabajado en los últimos años a través de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que se actualizó en 2014 y ahora se está trabajando en la actualización. “Tenemos que avanzar hacia la integración de la atención sanitaria y los servicios sociales, fomentando un modelo único sociosanitario que nos permita orientar el modelo asistencial hacia la medicina personalizada y de precisión. Nuestra prioridad son los pacientes, y desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, trabajamos día a día por mejorar su calidad de vida”, ha concluido la ministra.
Porque salud necesitamos todos… Consalud.es