Distrofia muscular de Duchenne: la revolución del exoesqueleto en la rehabilitación de los pacientes

La distrofia muscular de Duchenne es una patología con una expectativa de vida de 30 años. Desde la UPM han creado un exoesqueleto que responde a la falta de herramientas para la rehabilitación

 Distrofia Muscular de Duchenne (Foto: Asociación Duchenne Parent Project España)
Distrofia Muscular de Duchenne (Foto: Asociación Duchenne Parent Project España)
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9 mayo 2023 | 00:00 h

Existen 250.000 personas con distrofia muscular de Duchenne en el mundo. Es la distrofia muscular más común detectada en la infancia. Niños que precisan de sillas de ruedas alrededor de los 12 años y tienen una expectativa de vida de 30 años, según datos de Duchenne Parent Proyect España. Mientras llega la cura, estos pacientes solo cuentan con terapias para trabajar la musculatura: fisioterapia, hidroterapia, logopeda… Herramientas limitadas, aunque han permitido mejorar el pronóstico de los pacientes, a la que ahora se suma un exoesqueleto.

Los exoesqueletos han revolucionado la rehabilitación de los pacientes que sufren lesiones medulares, trastornos neurodegenerativos o distintas patologías que afectan a su movilidad. En los últimos años se han hecho grandes avances en el desarrollo de dispositivos que devuelven el movimiento a un paciente tetrapléjico o ayudan en la rehabilitación de personas operadas de la rodilla, que han sufrido un ictus o enfermedades musculares.

También ha sido el momento del ‘boom’ de exoesqueletos pediátricos, con el desarrollo de 'Atlas 2030', de la empresa Marsi-Bionics, el primer dispositivo de estas características para niños que van creciendo, a los que les cambia el cuerpo y para los que la tecnología se tiene que adaptar. Este exoesqueleto se utiliza actualmente en España para niños con parálisis cerebral o con diversas lesiones medulares como la atrofia muscular espinal (AME), y permiten mejorar la fuerza, la salud y la calidad de vida de estos pacientes. Fortalecen el tronco de los pacientes, con ello la caja torácica y facilitan la respiración de estos niños.

Un modelo híbrido matemático dinámico del exoesqueleto con un diseño que se ajusta a las necesidades de los pacientes

El exoesqueleto supone un importante avance en el abordaje de niños que en muchos casos no tienen un tratamiento farmacológico que mejore su calidad de vida o su pronóstico. Son tales sus beneficios y sus múltiples usos que recientemente un equipo internacional de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y de la colombiana Universidad de San Buenaventura (USB) ha diseñado un exoesqueleto robótico para la asistencia en la terapia física de la marcha de niños con distrofia muscular de Duchenne.

HERRAMIENTA DE ASISTENCIA PARA LA MARCHA

Maqueta del exoesqueleto para niños con distrofia muscular de Duchenne (Foto. UPM)

Los pacientes con distrofia muscular de Duchenne sufren debilidad muscular, dificultades para caminar, complicaciones cardiacas y respiratorias. No hay cura para este trastorno de causa genética. La única forma de tratamiento es la terapia física, con la que retrasar lo máximo posible la debilidad física que causa esta patología.

Como indican los investigadores en el estudio publicado en Multidisciplinary Digital Publishing Institute ‘MDPI’ en el número especial “Deportes y Rehabilitación del Ejercicio’, su exoesqueleto parte de un diseño mecatrónico. Un modelo híbrido matemático dinámico del exoesqueleto con un diseño que se ajusta a las necesidades de los pacientes, personalizando la atención hasta ahora altamente especializada y con dificultad de adaptación a cada niño.

El objetivo es servir al personal médico como herramienta para ejecutar “procesos de terapia con menor fatiga física, mayor repetibilidad y con una mejor valoración del progreso del paciente"

Con él, el objetivo es asistir la marcha de estos pacientes y servir al personal médico como herramienta para ejecutar “procesos de terapia con menor fatiga física, mayor repetibilidad y con una mejor valoración del progreso del paciente”, indican los investigadores. A través de simulaciones virtuales a partir de un modelo híbrido dinámico-matemático del exoesqueleto y el cuerpo de un niño según la antropometría de una población de niños de seis años los autores han validado el rendimiento del sistema desarrollado para mejorar la autonomía de los pacientes con distrofia muscular avanzada.

“Este exosqueleto está concebido como una herramienta de asistencia para el personal médico, quienes al final son los encargados de supervisar y ajustar las rutinas de movimiento para cumplir con los objetivos de rehabilitación”, han manifestado Álvaro Gutiérrez y Jaime Arcos-Legarda, investigadores de la ETSI de Telecomunicación de la UPM participantes en el estudio, en nota de prensa. En los próximos meses realizarán la evaluación clínica del exosqueleto, "lo cual dará evidencias del impacto positivo que puede tener el uso de esta tecnología sobre la calidad de vida de estos niños".

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