Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization con el objetivo de concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB).
Las distrofias musculares de Duchenne y Becker son enfermedades genéticas raras definidas por la debilidad muscular. Debido a la falta de distrofina, los músculos se debilitan con el tiempo, lo que acaba afectando a la capacidad de respirar, así como a la función del corazón, ya que éste también es un músculo.
En el mundo hay más de 250.000 personas con DMD o DMB, que requieren de atención multidisciplinar a lo largo de toda su vida. Con los estándares actuales de cuidado, las personas con Duchenne pueden vivir hasta los 30 años o más. Este año, la edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne tiene como tema principal “Mujer y Duchenne”. Y es que, aunque la Distrofia Muscular de Duchenne es un enfermedad diagnosticada mayoritariamente a varones, afecta a las mujeres en múltiples aspectos:
- Niñas que son diagnosticadas de Duchenne, con los mismos síntomas que los varones.
- Mujeres portadoras asintomáticas y sintomáticas, que pueden manifestar algunos de los síntomas de la enfermedad durante su vida y que requieren atención, cuidado y seguimiento médico.
- Madres no portadoras, abuelas, esposas, amigas, que viven día a día la enfermedad de sus seres queridos.
- Mujeres que se convierten en cuidadoras principales.
- Mujeres en la ciencia, que investigan como curar y mejorar la vida de los afectados por la DMD y la DMB.
- Líderes femeninas de la defensa internacional de los pacientes y sus familias.
En palabras de Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España “aunque siempre se ven la DMD o la DMB como enfermedades que afectan a los varones, las mujeres desempeñan un papel fundamental y es necesario darlas visibilidad. Hay que dar a conocer que también las niñas son diagnosticadas de Duchenne, con exactamente los mismos síntomas que los niños, y que hay muchas madres portadoras que viven con síntomas más o menos graves, y que requieren controles médicos periódicos, que en ocasiones no reciben”.
"Hay muchísimos casos en los que las mujeres dejan de lado su propia vida para convertirse en cuidadoras principales, y hay que crear conciencia y trabajar para facilitarles recursos y apoyos a todas ellas"
“Hay que tener presente” continua Silvia, “que hay muchísimos casos en los que las mujeres dejan de lado su propia vida para convertirse en cuidadoras principales, y hay que crear conciencia y trabajar para facilitarles recursos y apoyos a todas ellas. Y, mas allá de eso, también trabajan en la creación de redes de concienciación, convirtiéndose en líderes que trabajan por mejorar el mundo de los pacientes y sus familias.”
Si bien esta año la iluminación se limitará a dos horas y antes de las 22:00 hs, toda España se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con la comunidad de Duchenne y Becker. A la Fuente de Cibeles en Madrid, la Torres Glories de Barcelona y las fuentes de la Plaza de España en Sevilla, se sumarán, entre otros, los ayuntamientos de Burgos, Gandía, Gijón, Granada, Guadalajara, Jaca, Jaén, Oviedo, Palma de Mallorca, Santander, Valencia, Valladolid, Vitoria Gasteiz, así como emblemáticos edificios y fuentes en A Coruña, Águilas, Alicante, Almería, Ávila, Cádiz, Cuenca, Huelva, Jerez de la Frontera, León, Logroño, Murcia, Ourense, Tarragona, Toledo, Segovia, Vigo, Zamora o Zaragoza, donde además se llevará a cabo un evento de concienciación en la Plaza de la Basílica del Pilar.