Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) conviven día a día con una movilidad muy reducida y dificultad para la comunicación, entre otras situaciones que reducen en gran medida su calidad de vida. Para hacer frente a esto, la Comunidad de Madrid reforzará la atención a pacientes de ELA, destinando 240.000 euros a la asociación Adela Madrid, mediante un convenio suscrito con el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS).
El acuerdo tiene el objetivo de incrementar las actuaciones de fisioterapia y logopedia a domicilio para los enfermos de ELA. Con ello se podría mantener, durante el máximo tiempo posible, la capacidad muscular y de comunicación a medida que avanza la enfermedad. También podría permitirles una interacción mejor con su entorno físico y de relaciones personales.
Además, los afectados y sus familiares podrán recibir formación sanitaria por parte de Adela, también en sus domicilios. Esto les permitirá comprender las distintas fases de la patología y afrontar su avance en las mejores condiciones posibles.
La iniciativa se engloba en el conjunto de planes que la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha, con el fin de situar a la región a la vanguardia nacional e internacional en tratamiento y atención de personas con ELA. Uno de ellos es el Centro de Atención Diurna para este tipo de pacientes, que entrará en funcionamiento durante el primer trimestre de 2024 en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal.
El acuerdo tiene el objetivo de incrementar las actuaciones de fisioterapia y logopedia a domicilio para los enfermos de ELA
Se integrará en la futura RED ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región, distribuidas entre los Hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena y Rey Juan Carlos, así como de la futura Residencia Puerta Hierro, que se convertirá en la primera a nivel mundial de estas características para enfermos afectados con esta patología. A su vez, el Hospital Enfermera Isabel Zendal albergará un Centro de Neurorrehabilitación Funcional, que estará operativo desde finales de 2025.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa neuromuscular, que se caracteriza por una pérdida progresiva de control de los movimientos voluntarios. Esto provoca parálisis y afecta tanto a la movilidad y la comunicación oral como a la deglución y la respiración.
En la actualidad, aún no existe tratamiento, y su estperanza de vida se sitúa entre los dos y los cinco años tras su diagnóstico. Por ello, tanto los pacientes como sus familiares y cuidadores necesitan una gran ayuda, tanto física como emocional, más allá de la formación sanitaria.