La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana espera que la Unidad de Referencia para adultos con la enfermedad en el Hospital La Fe esté lista después del verano. Así se lo hicieron saber a la gerencia del centro en la última reunión que mantuvieron el mes pasado. Para los pacientes sería oportuna la presentación de la misma de cara al Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebra cada 8 de septiembre. La gerencia del hospital estuvo de acuerdo.
El presidente de esta asociación de afectados, Pedro Pérez, ha explicado en declaraciones a ConSalud.es que esperan que este año sea ya una realidad. Mientras tanto, continúan en contacto, tanto con el centro como con la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, para conocer de primera mano cómo transcurre el trabajo al respecto. “Peleamos constantemente para que al final sea efectivo porque llevamos muchos años detrás de ese tema”, afirma.
"Peleamos constantemente para que al final sea efectivo porque llevamos muchos años detrás de ese tema”
Nada menos que 25 años es el tiempo que llevan los pacientes reclamando esta Unidad de Referencia en La Fe. En estos momentos, los pacientes adultos del hospital son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad, como endocrinología, gastroenterología, reumatología, cardiología, ginecología, dermatología o nutrición. Además, la unidad ha sido coordinada tradicionalmente por un cirujano torácico y no por especialistas en fibrosis quística, como debería ser según el “Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Quística”.
La asociación de pacientes sostiene que es necesario que la unidad esté bien coordinada con trasplante, ya que es una de las posibles consecuencias de la enfermedad, pero también con otras especialidades y servicios, que necesitan un buen trabajo en equipo y profesionales formados en fibrosis quística.
En dicho consenso se especifica que el incremento de las expectativas de vida de los pacientes con la enfermedad está relacionado con la creación de unidades de fibrosis quística especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad. Algo que ya ocurre en comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía, pero no en la Comunidad Valenciana.
La expectativa de vida también está relacionada con el buen funcionamiento de la unidad, tal y como se ha demostrado con el reconocimiento de las Unidades Pediátricas de referencia en FQ del Hospital La Fe, Hospital Clínico y Hospital San Juan de Alicante. Sin embargo, el único centro hospitalario que trata a adultos con FQ, el Hospital La Fe de Valencia, no cuenta con una unidad de referencia.