El consejero de Sanidad, Jesús Fernández, ha asegurado que el Gobierno de Castilla-La Mancha “está en negociaciones” con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para “superar” la burocratización que lleva consigo la derivación que sufren los pacientes con enfermedades raras. Éstas declaraciones han tenido lugar este jueves durante la inauguración del curso de verano Humanización las enfermedades raras en la Universidad de Castilla-La Mancha, tal y como recoge Europa Press.
El titular de la sanidad manchega ha pedido el desarrollo de unidades de referencia donde existan los mejores tratamientos para este tipo de patologías porque es una cuestión que preocupa al ejecutivo autonómico. Asimismo, el Gobierno regional ha anunciado que el diagnóstico de metabolopatías, pruebas de talón, se ampliará en el último cuatrimestre del año: de 20 a 24 pruebas, lo que sitúa a la comunidad a la cabeza en la detección de metabolopatías junto a Galicia.
"El futuro que tenemos por delante se basa en continuar trabajando en todas las actuaciones que están en marcha e incorporar nuevas líneas"
Durante su intervención, el consejero ha recordado que esto es posible gracias a la adquisición de “tecnología puntera”, que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) adquirió a finales del año pasado y cuyas instalaciones se encuentran en el Instituto de Ciencias de la Salud de Talavera de la Reina. Además, Fernández ha indicado que la comunidad dispone de dos líneas de trabajo enfocadas a aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras y facilitar una atención integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
“El futuro que tenemos por delante se basa en continuar trabajando en todas las actuaciones que están en marcha e incorporar nuevas líneas que nos sean demandadas, avanzar en el mapa de unidades de experiencia en enfermedades raras, y centrarnos en el apoyo y acompañamiento de esta administración a los afectados por las mismas y a sus familias, y que tengan por seguro que en su camino, aunque difícil, no estarán solos”, ha afirmado Fernández.
Por su parte, José Luis Poveda, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Politécnico 'La Fe' de Valencia, que también estaba presente en el curso comentó que “el conocimiento de estas enfermedades todavía es escaso. Hay que contribuir al cuidado de los pacientes y de sus familias". En su opinión, es importante desarrollar políticas de humanización hacia el paciente, recuperando la esencia de la Medicina.