Investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, dentro del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), encabezan un estudio internacional pionero que establece las prioridades de investigación en ámbitos clínicos, sociales y emocionales de niños, adolescentes y adultos jóvenes con lesión medular espinal (LME) iniciada en la edad pediátrica.
Coordinado desde 2018 por el Dr. Julian Taylor y desde 2021 por la Dra. Marta Ríos-León, el estudio llevó a cabo una encuesta transversal de Salud y Vida en seis países europeos. Participaron especialistas de Estados Unidos y Europa, la Organización Mundial de la Salud, la International Spinal Cord (ISCoS) y la Colaboración Paneuropea de Lesión Medular Pediátrica (PEPSCI).
La investigación contó con la participación de 202 jóvenes con lesión medular, junto con sus padres y cuidadores. Concretamente, la población estudiada han sido niños de 8 a 12 años (30,7 por ciento), de 13 a 17 años (38,6 por ciento) y de 18 a 25 años (30,7 por ciento). Se abordaron prioridades en áreas como salud intestinal, movimiento, espasmos, cuestiones respiratorias y accesibilidad.
La movilidad en entornos sociales fue un aspecto prioritario para todos los jóvenes con LME motora incompleta
Las principales prioridades expresadas por el grupo coincidieron en gran medida entre jóvenes y cuidadores, destacando la importancia de la investigación sobre úlceras por presión, espasmos, función intestinal, función sexual y dolor. Además, la movilidad en entornos sociales fue un aspecto prioritario para todos los jóvenes con LME motora incompleta.
“El estudio reportado es esencial para que las organizaciones de atención médica e investigación clínica desarrollen una estrategia de investigación integral sobre la base de las prioridades informadas por las personas con lesión medular de inicio pediátrico, sus padres y cuidadores, lo que debería repercutir en los enfoques, aplicaciones y desarrollo de servicios clínicos alineados con las necesidades de las partes interesadas”, ha afirmado el doctor Julian Taylor.
La ISCoS ha establecido un nuevo grupo especializado en lesión medular pediátrica (SIG), con el objetivo de difundir avances basados en mejores prácticas y evidencia en atención clínica, educación, investigación traslacional, prevención y epidemiología.
Este SIG ha atraído el interés de más de 100 miembros de diversas profesiones relacionadas con la rehabilitación de lesiones medulares en todo el mundo, así como de las seis oficinas regionales de la OMS.