La Consejería de Sanidad de Castilla y León ha avanzado su hoja de ruta, incluyendo en ella la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla y León; un plan que se desarrollará de la mano del tejido asociativo autonómico que suma más de 20 organizaciones dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Se estima que son más de 170.000 las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Castilla y León. Personas que deben hacer frente a una problemática común caracterizada por el retraso diagnóstico que puede superar los cuatro años y las dificultades para acceder a un tratamiento, con el que solo cuenta un 34% del colectivo en España.
Para dar respuesta a esta realidad, ya en 2020 Luis Fuentes Rodríguez, presidente de las Cortes de Castilla y León, anunció la puesta en marcha de un plan autonómico de enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ahora se planifica. Con él, se buscan coordinar acciones a nivel autonómico bajo el paraguas de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud de Enfermedades Raras.
Dicha estrategia, publicada en 2009 y actualizada en 2014, se estructuró en un total de siete líneas de acción en enfermedades raras: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación. Con esta hoja de ruta, Castilla y León busca aterrizar cada una de estas líneas en los recursos y servicios autonómicos.
La Consejería de Sanidad de Castilla y León desarrollará una estrategia de enfermedades raras
La noticia se completa con la surgida hace unos días mediante la cual se confirmaba que la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (Icscyl) recibiría una ayuda pública autonómica de 265.000 euros para potenciar el conocimiento e impulsar el desarrollo de actividades de investigación en materia de enfermedades raras y cáncer.
«La consolidación del movimiento asociativo en Castilla y León, sumada a la necesidad de establecer canales de diálogo con la Administración para la participación efectiva del movimiento asociativo en las políticas y en las ayudas que afectan al colectivo, propician la necesidad de crear una estructura administrativa formal que apoye el crecimiento de nuestros socios en la zona» ha explicado Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación Feder y representante de la organización en Castilla y León.
Por este motivo, Feder presentó en su Asamblea General de Socios 2020 su propuesta de crear una sede en la Comunidad de Castilla y León. La propuesta quedó ratificada por el tejido asociativo y Feder ha comenzado las acciones para llevarla a cabo en el menor tiempo posible.