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IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES

El CatSalut convoca dos nuevas redes de unidades de experiencia clínica en enfermedades minoritarias

Las nuevas redes aglutinarán expertos de diferentes centros sanitarios en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias.

Adrià Comella, director del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut)
Adrià Comella, director del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut)

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03.09.2019 - 16:20

El CatSalut ha abierto dos nuevas convocatorias para constituir las redes de unidades de experiencia clínica en enfermedades minoritarias que aglutinarán expertos de diferentes centros sanitarios en enfermedades neuromusculares e inmunodeficiencias primarias Con la creación de estas nuevas redes, el sistema sanitario catalán dispondrá de un total de 5 redes de equipos de alta especialización en enfermedades minoritarias.

Las redes de unidades de experiencia son los servicios clínicos especializados responsables del diagnóstico y de la elaboración del plan terapéutico integral e individualizado, que trabajan de forma conjunta con los servicios del ámbito territorial. Cada una de ellas está especializada en la atención de un grupo de enfermedades y reúne diferentes unidades, que disponen de un alto nivel de conocimiento y experiencia en el abordaje de estas enfermedades y que están integradas por un equipo multidisciplinar de profesionales.

En Cataluña, las enfermedades minoritarias afectan a más de 300.000 personas

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades crónicas que pueden manifestarse desde la primera infancia hasta la edad adulta y se caracterizan por la debilidad y pérdida de tejido muscular, pero pueden asociarse a otros síntomas, incluyendo fatiga, dolor, entumecimiento, ceguera, dificultades de tragar, dificultades respiratorias y enfermedades del corazón. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son progresivas y debilitantes, y conllevan una reducción de la vida útil y de la calidad de vida.

Las inmunodeficiencias son un grupo de enfermedades de origen genético producidas por reducción o desvío en la cantidad o funcionalidad de los diferentes mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria. Los pacientes con inmunodeficiencias primarias presentan mayor predisposición a infecciones de gravedad variable que pueden tener consecuencias muy graves si no se tratan adecuadamente. Además de la recurrencia de infecciones, pueden presentar cuadros de autoinmunidad, alergia y neoplasias de manera más frecuente .

La convocatoria estará abierta por un periodo de un mes y está dirigida a todas aquellas unidades multidisciplinares hospitalarias del SISCAT que cumplan los requisitos establecidos para garantizar una atención integral, de calidad y experta en las personas afectadas, según los criterios definidos en cada una de las convocatorias. En la evaluación de las solicitudes presentadas participa la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aqua).

EL MODELO CATALÁN DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS

Las enfermedades minoritarias son un grupo muy numeroso integrado por más de 7.000 condiciones clínicas que tienen una baja prevalencia en la población. Pueden afectar, en conjunto, a un 5-7% de la población general: se estiman unos 30 millones de afectados en la Unión Europea; unos 3 millones en España, y entre 300.000 y 400.000 en Cataluña. El 80% son de origen genético y se manifiestan generalmente durante la infancia. La detección precoz de estas enfermedades es clave para garantizar una mejor calidad de vida a los afectados.

Este tipo de enfermedades son un área prioritaria para el Plan de Salud de Cataluña 2016-2020 , donde se establece como proyecto singular el desarrollo del Modelo de atención a las enfermedades minoritarias de Cataluña. El modelo catalán de atención a las enfermedades minoritarias , pionero en Europa, es un modelo integral, equitativo y de calidad, que se centra en la persona y que contempla el abordaje de estas enfermedades desde una doble vertiente: la experiencia clínica y la atención diaria de los pacientes y de sus familias.

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