La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central de manera progresiva y frente a la que, por ahora, no existe una cura. Con el paso del tiempo, dificulta la movilidad de los músculos voluntarios, dejando postradas a las personas que la padecen. Esto genera una serie de dificultades diarias para estos pacientes, cuya atención continuada implica importantes gastos económicos para sus familias. Un colectivo afectado por ELA -se calcula que unas 4.000 personas en España- que viene reclamando mayor apoyo institucional desde hace años.
Nadie puede describir esta realidad mejor que Juan Carlos Unzué, exfutbolista y enfermo de ELA, que recientemente aseguraba que muchos de sus compañeros en esta lucha “quieren vivir, a pesar de todas las limitaciones que les genera la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero se sienten obligados a morir por la sensación de culpabilidad que les asalta al sentir que están arruinando a sus familias ante la falta de ayudas". Entre las principales necesidades del colectivo están las camas y sillas adaptadas, la reforma en las viviendas o la necesidad de acometer el coste de cuidadores especializados –incluso 24 horas-.
La región gallega es la primera Comunidad de España en contar con una ayuda directa, al instaurar en 2023 un pago único de 12.000 euros anuales para los afectados por esta dolencia
La falta de ayudas de la Administración para acometer unos gastos que pueden suponer hasta 60.000 euros anuales a los afectados y sus familias, ha supuesto el gran caballo de batalla para el colectivo de afectados por la ELA. Una lucha contrarreloj que finalmente parece que este 2024 podrá dar sus frutos con la puesta en marcha de la Ley ELA, cuya aprobación en el Congreso parece un hecho tras el acuerdo entre PP y PSOE ante la propuesta popular, ahora abierta a mejoras y enmiendas por parte del resto de formaciones del hemiciclo.
Sin embargo, hasta el momento, el apoyo a los pacientes con ELA ha sido ambiguo y discrecional, dependiendo de la CC.AA. donde resida. Igualmente, gran parte de la ayuda a los afectados y sus familias ha venido por parte de asociaciones altruistas y voluntarios. El propio Unzué aclaraba que el 95% de los enfermos de ELA no disponían de ayudas para poder llevar “una vida digna”. En este sentido, una región española se ha erigido en los últimos tiempos como ejemplo a la hora de marcar la senda a seguir en nuestro país para dar respuesta a las demandas del colectivo: Galicia.
GALICIA, PIONERA EN LAS AYUDAS
La región gallega es la primera Comunidad de España en contar con una ayuda directa, al instaurar en 2023 un pago único de 12.000 euros anuales para los afectados por esta dolencia. Una cifra que, si bien no sirve para cubrir el importante grueso de gastos que han de acometer, marca una importante ayuda para todos los hogares que han de afrontar la convivencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La subvención gallega cubre múltiples gastos que van desde los más básicos, como puede ser la alimentación y los cuidados; hasta otros gastos de mayor inversión, también necesarios, como el acondicionamiento de vivienda.
En concreto, la iniciativa de Galicia ampara a todas las personas que cumplan los requisitos de estar diagnosticadas de ELA, tener reconocida o solicitada la situación de dependencia, estar empadronado en Galicia y tener más de 18 años. Asimismo, la dotación de 12.000 euros anuales resulta compatible con cualquier otra otorgadas con la misma finalidad por otra serie de organismos. De esta manera, en su primer año de funcionamiento todas las solicitudes recibidas –unas 200 personas- lograron acogerse a esta ayuda, suponiendo un desembolso de unos 2,4 millones de euros para la Xunta.
El Principado de Asturias también ha anunciado este mismo mes la convocatoria de un máximo de 15.000 euros al año en ayudas destinadas a mejorar su calidad de vida de los enfermos de ELA
La apuesta gallega en ayuda de los afectados por ELA se ha renovado este 2024 con un presupuesto ampliado hasta los 3 millones de euros. Si bien, la Consejería de Política Social autonómica aclaró que, si el número de solicitudes para el presente año superase ese presupuesto, se podría ampliar para darle cabida a todas las peticiones trasladadas. Algo que, en principio, no resultará necesario porque se estima que en toda Galicia existen aproximadamente unas 300 personas con esta patología. Igualmente, podrán solicitar la ayuda ya la recibieron en el 2023 y permite justificar los gastos retroactivamente desde el 1 de enero.
HASTA 15.000 EUROS EN ASTURIAS
El Principado de Asturias también ha anunciado este mismo mes la convocatoria de un máximo de 15.000 euros al año en ayudas destinadas a mejorar su calidad de vida de los enfermos de ELA, a la que podrán aspirar las 89 personas diagnosticadas en la región. Una inversión desde el Gobierno autonómico que permitirá sufragar los gastos en productos ortoprotésicos, servicios de transporte para la asistencia sanitaria, productos farmacéuticos y prestaciones complementarias a las del Sespa. Además, se trabaja en la creación de un centro público para la atención a las personas con ELA en Oviedo.
UNA RED ELA EN MADRID
Otra de las CC.AA. con una importante apuesta por los enfermos de ELA es la Comunidad de Madrid, que ultima para este abril la apertura de un nuevo Centro de Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Será el primero de sus características en toda España y dará cobertura a las necesidades cotidianas de los afectados por esta enfermedad y sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas –conatención médica, de enfermería y psicológica, Fisioterapia, Logopedia o Terapia Ocupacional- .
El futuro Centro Sanitario Residencial de Puerta Hierro, previsto para 2026 y que se convertirá en el primero de estas características a nivel mundial en asistir a pacientes con esta patología
Este nuevo complejo de la sanidad pública madrileña se integrará en la futura RED ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región (distribuidas entre los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como del futuro Centro Sanitario Residencial de Puerta Hierro, previsto para 2026 y que se convertirá en el primero de estas características a nivel mundial en asistir a pacientes con esta patología.