El Partido Popular ha llevado este martes al Congreso de los Diputados una proposición de ley (PDL) destinada a garantizar la atención "integral" de todas las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA); una patología que afecta en la actualidad a 3.000 personas en España. La puesta en marcha de una norma que ampare a estas personas y a sus familiares ha venido siendo una promesa incumplida con los pacientes desde hace años. Así, la ley ELA se paralizó hasta en 48 ocasiones durante la pasada legislatura y finalmente quedó en el cajón con la última convocatoria electoral.
De esta manera, desde la bancada popular se registró esta iniciativa el pasado 15 de diciembre, pero no ha sido hasta este 12 de marzo cuando se ha impulsado su debate en el Pleno del Congreso. De hecho, este mismo lunes –un día antes de su llegada a la cámara baja- el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, mantuvo una reunión con miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para trasladarles los pormenores de su iniciativa legislativa, así como el compromiso de su partido por velar por la “mayor calidad de vida posible” para estos afectados.
“Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar a tu familia, la situación se convierte en una condena a muerte"
En esta línea, la vicesecretaria de Sanidad y Educación del Grupo Parlamentario Popular, Ester Muñoz, ha arrancado la toma en consideración de este proyecto asegurando que los enfermos de ELA “quieren vivir y hacerlo dignamente”. Tratándose de una enfermedad que “mantiene tu cuerpo atrapado y tus facultades mentales intactas” y del que “ninguno estamos exentos”, conllevando en la persona afectada tener que enfrentarse a la “necesidad de ayuda sociosanitaria durante 24 horas al día”. Unas incidencias que la propuesta de esta ley “transversal” persigue subsanar “agilizando la recepción de ayudas”, aclara.
En elación con las necesidades que sufren estas personas y sus familias, Muñoz ha lamentado que estos pacientes han de afrontar importantes gastos asociados a la ELA. “Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar a tu familia, la situación se convierte en una condena a muerte. ¿Cuántos más pacientes van a tener que pedir la muerte porque no pueden afrontar económicamente el coste de la enfermedad?”, ha preguntado a los diputados presentes en el Congreso, asegurando que “no hay voluntad” desde hace casi dos años para avanzar en una norma que es de “justicia humana”.
El gasto medio de cada uno de los alrededor de 4.000 enfermos con esclerosis lateral amiotrófica está “entre 50.000 y 70.000 euros anuales para poder vivir”
Precisamente la paralización de la ley ELA desde la pasada legislatura, justificada desde el Ejecutivo por cuestiones presupuestarias, ha llevado a la secretaria de Sanidad popular a aclarar que el gasto medio de cada uno de los alrededor de 4.000 enfermos con esclerosis lateral amiotrófica está “entre 50.000 y 70.000 euros anuales para poder vivir”; lo que le supondría al Gobierno dedicar “un presupuesto de 200 millones de euros” cada año. Sin embargo, expone la ponente del PP, “el Gobierno tiene la desfachatez de decir que no hay dinero para ellos, mientras gasta ingentes cantidades de dinero en partidas innecesarias”.
Finalmente, Ester Muñoz ha remarcado que la proposición de ley planteada desde el Grupo Parlamentario Popular no se presenta como una “imposición” y queda abierta a ser mejorada. “No es una propuesta de parte y haremos todo lo necesario para que esta ley, abierta a ser enmendada, salga adelante. Estamos en tiempo de descuento y hay muchos españoles pendientes a los que hemos decepcionado ya muchas veces. Igualmente, mucha gente ha muerto esperando que hagamos nuestro trabajo”, ha concluido.
EL PSOE A FAVOR, CON UNA AMPLIACIÓN
Por parte del PSOE, Carmen Martínez Ramírez, se ha mostrado autocrítica en relación a que las instituciones “no hemos sido suficientemente ágiles para dar respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias”. Más allá de eso, ha destacado que desde el Partido Socialista “queremos trabajar en positivo y sabemos que queda un largo camino por delante, pero el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas es mejor en 2024 de lo que lo era en 2018”. “Se está trabajando en una red de residencias para pacientes de ELA en distintas partes de España, el Gobierno ha triplicado los fondos para la dependencia y han aumentado en un 60 % desde el 2019 las líneas de investigación del ELA”, ha resaltado.
En este punto, Martínez Ramírez, ha trasladado al Partido Popular que les “tiende la mano y votarán a favor de esta proposición”, pero que, igualmente, “hemos presentado una propuesta que amplía las prestaciones a otras enfermedades neurodegenerativas, además de la ELA”. De la misma manera, ha afeado a los populares que “una ley sin los recursos presupuestarios que la amparen quedará en un brindis al sol y no servirá de nada a los enfermos, sus familias ni a las CC.AA.”, apostillaba.
En la misma línea, Rafael Cofiño Fernández, del Grupo Sumar, se ha mostrado también partidario de la propuesta de Ley para la atención a pacientes de ELA. “No podemos poner las siglas de los partidos por delante de las personas, y apoyamos totalmente la iniciativa. Es una medida que probablemente debería haber salido antes y haremos todo lo posible para trabajar en este sentido”, indicaba, considerando que “la propuesta es correcta y no es momento de discutir habiendo todavía la posibilidad de enmiendas para trabajar sobre ella”, ha concluido.
ESTRATEGIA POPULAR FRENTE A LA ELA
La propuesta del PP contempla reconocer la “situación de dependencia y discapacidad" de los pacientes desde el momento de ser diagnosticados y agilizar la percepción de las prestaciones del sistema; recoger su figura de “consumidores vulnerables"; promover programas y acciones formativas para mejorar la capacitación de los profesionales sanitarios y los cuidadores; desarrollar el modelo y accesibilidad de los pacientes a los centros, servicios y unidades de referencia; o la actualización de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) para el tratamiento de la ELA con nuevas tecnologías y procedimientos.
Propone articular un plan estatal de atención sociosanitaria para los pacientes con ELA, el desarrollo de un registro nacional de afectados por ELA o la creación de un centro nacional de investigación
De manera paralela, el texto trasladado por los populares también propone articular un plan estatal de atención sociosanitaria para los pacientes con ELA, el desarrollo de un registro nacional de afectados por ELA o la creación de un centro nacional de investigación para esta enfermedad. No en vano, se trata de la patología neuromotora más frecuente en la edad adulta y tiene un índice de supervivencia media estimado de entre 3 y 5 años desde el momento de su detección.