La consejera de Salud de La Rioja, María Martin, ha visitado esta mañana la mesa informativa instalada en el Hospital San Pedro con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el acto, ha estado acompañada por el subdirector adjunto a la Dirección de Área, Carlos Piserra, el coordinador de la línea de Enfermedades Raras del III Plan de Salud de La Rioja, Enrique Ramalle, y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras de La Rioja (ARER), Miguel Angel Echeita.
"Es fundamental visibilizar estas enfermedades y dar a conocer los problemas con los que se enfrentan diariamente las personas que las padecen porque solo así lograremos que la sociedad los comprenda mejor. Tratamos de dar respuesta a sus necesidades en el ámbito asistencial, pero somos más ambiciosos y queremos ir más allá, nuestra meta es conseguir mejorar su calidad de vida y para ello nos comprometemos a atender a cada paciente de forma integral", ha declarado la consejera de Sanidad.
El objetivo es facilitar el acceso a los pacientes a los servicios sanitarios ya que en muchos casos dar con el diagnóstico de una enfermedad rara supone tener que pasar por muchos especialistas
En este sentido, María Martín ha anunciado que próximamente se pondrán en marcha nuevas actuaciones como la elaboración de guías de atención para estas patologías, con un enfoque donde los aspectos sanitarios y sociales vayan de la mano. Estas guías, elaboradas entre profesionales, pacientes y la propia Administración, permitirán evitar la desinformación que hay sobre estas enfermedades. Además, ha explicado que se añadirán cursos específicos sobre enfermedades raras en los programas de formación del SERIS.
La consejera de Salud ha recordado que el laboratorio del centro funciona desde el año pasado como fuente de información para el registro de enfermedades raras. Un primer paso para conocer mejor el tipo de personas afectadas, monitorizar su evolución en el tiempo y atender de la forma más eficiente posible a los 7.900 riojanos que padecen alguna de estas patologías raras. También se han incorporado al Hospital San Pedro una trabajadora social y una psicóloga para atender a las personas con enfermedades raras. El objetivo es facilitar el acceso a los pacientes a los servicios sanitarios ya que en muchos casos dar con el diagnóstico de una enfermedad rara supone tener que pasar por muchos especialistas. Por ello, estos profesionales se constituyen como personas de referencia para el paciente y también como gestores de casos para hacer un seguimiento individual de cada enfermo.