“Querido Quim Torra. Estimado President, tengo una pregunta que hacerle: ¿qué haría si alguno de sus hijos tuviese una enfermedad incurable?”. Así comienza el vídeo que han grabado unos padres de Cataluña cuyos hijos tienen Síndrome de Duchenne y a los que se les está denegando el único medicamento que podría frenar su enfermedad.
“Estamos desesperados. La Consejería de Salud nos respondió hace poco al recurso que interpusimos por habernos denegado el medicamento. Si no escuchan por vía judicial ni escuchan a las más de 200.000 personas que han firmado nuestra campaña en Change.org, haremos que Quim Torra nos escuche de manera directa”, explican Azucena y Juan, los padres de César, de 11 años.
Tanto la dirección del hospital como la Consejería de Salud de la Generalitat vetaron la administración del medicamento
Montse también tiene un hijo con esta enfermedad que no tiene cura y que causa la pérdida rápida de la función muscular y que hace que los afectados fallezcan prematuramente. El pequeño se llama Dani y tiene 6 años.
Montse inició su petición unas semanas después de que lo hicieran Azucena y Juan, y ya ha conseguido más de 150.000 firmas. Su caso es ligeramente diferente: a ella, la Consejería de Salud todavía no le ha denegado el medicamento. Está a la espera de una respuesta: “Pero mientras, la enfermedad de mi hijo avanza. Y sé que si al pequeño César se lo han denegado, al mío también”.
César y Dani fueron autorizados a recibir el medicamento Ataluren, el único que existe para tratar su enfermedad y que podría frenar los avances. Ataluren se administra por vía de uso compasivo. Este año, los neurólogos que tratan a ambos pequeños autorizaron y recetaron este fármaco. En sendos informes médicos, los doctores Andrés Nascimento y Carlos Ortez certificaron que tanto Dani como César reúnen los criterios para ser tratados con Ataluren. Sin embargo, tanto la dirección del hospital como la Consejería de Salud de la Generalitat vetaron la administración argumentando que la eficacia no está probada. Sin embargo, hasta 31 niños de otras comunidades autónomas están recibiendo el medicamento.
Mientras a César ya se lo han denegado y Dani está a la espera de una respuesta, el tiempo corre. “Nos dirigimos a Quim Torra porque él es padre de tres hijos y creemos que haría lo mismo si estuviera en nuestra situación. La Generalitat está dejando morir a nuestros hijos. Le vamos a hacer llegar este vídeo y también una carta a Torra. ¿Por qué los niños de otras comunidades pueden tener este medicamento y los niños catalanes no?”, apunta Montse.