Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero, los tres grupos con representación parlamentaria en la Cámara de Galicia (PP, BNG y PSdeG) han acordado realizar una declaración institucional de reconocimiento de las 3 millones de personas que en España conviven con alguna de las casi 8.000 patologías poco frecuentes que existen, según informa Europa Press.
Durante la sesión, el poder Legislativo gallego ha demandado también que se reconozca a nivel administrativo como "colectivo diferenciado" a las familias de pacientes que todavía no tienen un diagnóstico, y que se desarrolle un código específico en el sistema sanitario para conocer cuántas personas se encuentran en esta situación.
Según datos de un informe desarrollado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del estudio 'ENSERio' de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 50% de los pacientes sufren un retraso en el diagnóstico, y hasta un 21% están más de 10 años sin conocer la enfermedad que padece, bien porque los médicos no lo hallan, porque nunca han sido descritos sus síntomas o porque todavía no se ha descubierto esa patología.
Han reclamado la "reactivación y actualización" de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
Hasta que llega el diagnóstico, los profesionales sanitarios no saben, en muchos casos, cómo abordar a los pacientes, y estos no son reconocidos con ayudas sociales, económicas o de discapacidad y viven con una constante incertidumbre. En este contexto, el Parlamento de Galicia aboga por crear programas de reconocimiento de estas enfermedades sin nombre.
Además, han reclamado la "reactivación y actualización" de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, actualizada por última vez en 2014 sin incluir los nuevos avances en genética y terapias avanzadas que actualmente están cambiando el paradigma de estas patologías.
La nueva estrategia permitiría "garantizar la coordinación en todo el territorio", explican los diputados gallegos en la declaración institucional. "Hagamos que el tiempo vaya a nuestro favor", concluyen.