La endometriosis es ya un problema al que, al menos, puede ponérsele nombre. Sin embargo, sus pacientes aún se enfrentan a muchas batallas abiertas. A pesar de ser un problema de salud ginecológica frecuente que representa a entre el 20% y el 30% de las consultas con el especialista, la realidad es que es una patología infradiagnosticada y que puede llegar a tardar entre 8 y 12 años de media en ser diagnosticada. La afectación que produce en la calidad de vida de la mujer en todos los ámbitos es el mayor de los golpes de la enfermedad.
Menstruaciones irregulares, sangrados abundantes y especialmente dolorosos, debilidad, calambres, dolor durante las relaciones sexuales, dolor abdominal… Estos son los síntomas más característicos de la endometriosis, aunque, tal y como cuenta para EsteticMaría de los Ángeles Cuenda, actual presidenta de la Asociación De Afectadas De Endometriosis Crónica (ADAEC), cada caso debe ser individualizado. Las causas de la enfermedad aún son desconocidas y “todavía queda mucho por investigar” para poder facilitar de la vida de las pacientes y mejorar los tratamientos hasta que se halle una cura. Pero, mientras tanto, las mujeres con endometriosis ven afectada su vida a todos los niveles, incluida su sexualidad.
En el campo de la sexualidad, la Presidenta de ADAEC refiere dos elementos clave: el dolor y la fertilidad. “Muchas mujeres no pueden tener relaciones sexuales bien porque el dolor les provoca falta de libido, porque tienen dolor durante la relación o bien porque, a veces, el orgasmo les produce dolor”. Respecto a la fertilidad, hay mujeres que buscan convertirse en madres y no lo consiguen y, de hecho, “muchas mujeres descubren su diagnóstico a raíz de que no pueden quedarse embarazadas”.
Todo ello conduce a las pacientes a un sentimiento de culpabilidad extremo: “Muchas mujeres se sienten culpables porque la pareja no lo entiende y ellas no saben explicarle realmente lo que les pasa, porque quizás no tienen ni siquiera el diagnóstico o, si lo tienen, no les han explicado de verdad en qué consiste la enfermedad ni cómo les va a afectar”, indica Cuenda. Así pues, de manera conjunta a la manifestación de la enfermedad, la salud mental de la paciente se puede ver agravada por la afectación en el área sexual. Una afectación que, además, puede ir acompañada de problemas de pareja.
“Muchas mujeres terminan renunciando temporal o permanentemente a su vida sexual”
“Las mujeres no saben realmente lo que les está pasando en el cuerpo porque apenas hay investigación”, subraya la portavoz. Expone que, al final, desarrollan ese sentimiento de culpabilidad al no comprender y no poder satisfacer a su pareja cuando esta se lo solicita, ni mucho menos cuando ellas mismas sienten dolor durante el acto sexual, algo que termina minando su salud mental. María de los Ángeles destaca que “hay parejas más empáticas que otras”, pero enfrentarse a ello no deja de ser un reto. Por ello, “muchas mujeres terminan renunciando temporal o permanentemente a su vida sexual”.
Las situaciones de estrés y ansiedad agravan los síntomas de la enfermedad, así que no conviene que las pacientes tengan que pasar por estos momentos de tensión. “Los ejercicios terapéuticos, el calor y los analgésicos ayudan a controlar los síntomas, pero no sirven de nada si las mujeres están estresadas”, recuerda la presidenta de ADAEC. Sin duda, “el acompañamiento y comprensión de la pareja es fundamental” para las pacientes con endometriosis. Una enfermedad, por cierto, está “invisibilizada y sesgada de género”, pues gira en torno a muchos tabúes y a una falta de información motivada por la poca investigación.
A esa reivindicación, María de los Ángeles le suma la necesidad de una mayor dedicación por parte de los sanitarios, es decir, que les expliquen bien a sus pacientes cómo afecta la endometriosis en las distintas áreas de la vida y cuáles son sus opciones dentro del abordaje multidisciplinar. En esa atención, es importante dar espacio a la pareja en la consulta, como parte de una relación en la que hay una persona con una enfermedad: “Que tu pareja sepa y entienda lo que les pasa a las mujeres afectadas también es una forma de acompañamiento psicológico”, advierte.
"La endometriosis afecta a una de cada diez mujeres. Lamentablemente, pronto seremos una de cada nueve”
Además, esa atención debe ser multidisciplinar y con garantía de recursos, especialmente para la Sanidad Pública. Sin embargo, esta es aún una asignatura pendiente. La presidenta de ADAEC recuerda que actualmente en la Comunidad de Madrid la única Unidad de Endometriosis oficial se ubica en el Hospital Universitario La Paz y, aun así, “no ofrece un abordaje multidisciplinar con especialistas de las diferentes áreas”. Todo ello deriva en que muchas pacientes tengan que costearse los tratamientos y terapias por su propia cuenta si quieren controlar sus síntomas y mejorar su calidad de vida. Algo que no está al alcance de todos los bolsillos.
Esta escasez en el abordaje da pistas de todo lo que hay que mejorar para atender con calidad a las pacientes con endometriosis. Diagnósticos a tiempo, más investigación en universidades y hospitales y una mayor sensibilización social con iniciativas legislativas son otros de los retos que reivindican desde ADAEC, para una enfermedad frecuente, pero deficiente en atención por la vía pública. Porque, tal y como recuerda Cuenda, “la endometriosis afecta a una de cada diez mujeres y, de hecho, algunos estudios ya apuntan a que, lamentablemente, pronto seremos una de cada nueve”, concluye.