La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha compartido esta mañana con la directiva de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) las iniciativas que el Ministerio de Sanidad está llevando a cabo en respuesta a las enfermedades raras como la AME. Los miembros de FundAME han agradecido especialmente la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento 'Evrysdi'. Se trata del tercer tratamiento autorizado y financiado para el tratamiento de la AME, que supone la única alternativa terapéutica para una parte importante de estos pacientes.
Por su parte, Darias ha agradecido a FundAME su impulso en defensa de su comunidad y ha expuesto que, para el Ministerio de Sanidad, la mejora de la vida de los pacientes con enfermedades raras es un objetivo planificado que se enmarca dentro de la hoja de ruta del Gobierno de España. Ha explicado que los Presupuestos Generales del Estado para 2023 contemplan una partida de 50 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras. A esto se suman 100 millones de euros para la implantación de la cartera genómica en el SNS, lo que ayudará a implementar los diagnósticos precoces tan importantes en las enfermedades neurodegenerativas.
Además, ha añadido que las enfermedades raras tendrán un protagonismo especial durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, en el segundo semestre de 2023. "Estamos viviendo un momento histórico para la AME, esta comunidad es más que merecedora de ello, y es un orgullo que FundAME sea uno de los principales motores de esta revolución. Gracias por la confianza y por el apoyo masivo de todos", ha finalizado el presidente de FundAME, Antonio Hitos.