FEDER presentará a la Reina Letizia retos estratégicos del tejido asociativo en enfermedades raras

La Reina Letizia se reunirá el próximo miércoles con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), como cada año desde 2013, con el fin de conocer los retos estratégicos del colectivo de cara al futuro. La cita se produce en un momento trasversal por dos motivos clave: el desarrollo de nuevas políticas internacionales en enfermedades raras y la renovación del Plan Estratégico de la organización. El primero de estos motivos está vinculado con la reciente adopción de la Resolución de la ONU en enfermedades raras, que insta a los países miembro a desarrollar políticas específicas en la causa. Se trata de una iniciativa en la que la Reina Letizia se implicó personalmente, tomando parte en el Foro Político de Alto Nivel que abordó este proyecto el pasado mes de julio. De esta forma, conocerá, de la mano de la junta directiva de FEDER, los próximos pasos de la organización para garantizar la implantación de dicha resolución, así como para impulsar un Plan de Acción europeo encaminado a este mismo fin y bajo el paraguas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible. La segunda razón principal de la trasversalidad de esta cita reside en el desarrollo de la nueva hoja de ruta de FEDER, dirigida a cumplir su misión: promover los derechos de los más de tres millones de personas que, se estima, conviven con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.