La acromegalia, una enfermedad desconocida con diagnósticos tardíos de hasta 10 años

La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) advierte de la dificultad para estimar el número de pacientes que sufren esta patología

Síntomas de acromegalia. (Foto: Archivo)
Síntomas de acromegalia. (Foto: Archivo)
CS
9 enero 2024 | 17:00 h

La acromegalia es una patología endocrinológica producida, en más de un 95% de los casos, por un tumor benigno hipofisario no suprimible que secreta hormona de crecimiento de forma continúa. Esta condición agranda de forma gradual los distintos tejidos y órganos, y conlleva múltiples comorbilidades. Debido a la variedad de los síntomas, el diagnóstico puede retrasarse hasta entre cinco y diez años. Sin embargo, el diagnóstico de la enfermedad resulta esencial.

Por esto, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) alerta de esta patología que, en ocasiones, puede ser desconocida hasta para los propios profesionales. La dificultad en el diagnóstico también complica la estimación de personas que sufren esta patología. La Dra. Betina Biagetti, miembro del Área de Neuroendocrinología de la SEEN, explica que “afecta a alrededor de 3.000 personas en España”. El paciente tiene entre 40 y 50 años, sin predominancia de sexo.

Esta patología presenta características como el aumento del tamaño de las manos y los pies, el engrosamiento de la nariz, la boca, la lengua y los labios, cambios en los rasgos faciales y voz ronca (protrusión de la mandíbula-prognatismo, separación de los dientes –diastema-), dolor de cabeza, hormigueos, dolor de manos –síndrome del túnel carpiano- y en las articulaciones, hiperhidrosis (exceso de sudoración), hipertensión arterial, diabetes, reducción del campo visual, astenia o fatigabilidad, alteraciones del humor o irritabilidad y apnea del sueño.

"La esperanza de vida de estos pacientes se ha logrado equiparar a la de la población general"

Normalmente, la acromegalia remite en gran parte de los pacientes, aunque puede permanecer con secuelas físicas y psíquicas, deformidad articular y debilidad muscular, entre otras. Sin embargo, la esperanza de vida para estos pacientes se ha logrado equiparar a la de la población general “gracias al mejor control bioquímico y al abordaje integral de sus comorbilidades”, asegura la Dra. Biagetti.

En cuanto a los tratamientos, la cirugía transesfenoidal es el más indicado, pero “casi el 50% de los pacientes va a necesitar añadir un tratamiento médico tras la cirugía por la persistencia de la enfermedad. Ambos tratamientos pueden combinarse y, en algunos casos, se requiere radioterapia craneal”, explica la doctora. Este método consiste en el abordaje del tumor hipofisario por la nariz.

En los últimos años, se han desarrollado numerosos avances en torno a esta patología, como el abordaje quirúrgico y la disponibilidad de medicamentos complementarios. Además, se han puesto en marcha centros de referencia donde es posible ofrecer un abordaje multidisciplinar y de excelencia centrado en el paciente.

La Dra. Biagetti manifiesta que el endocrinólogo “está en el centro del manejo de estos pacientes, ya que además de confirmar el diagnóstico, coordina las diferentes especialidades para un abordaje multidisciplinar con el cirujano, el oftalmólogo, etc., controla también las secuelas e inicia el tratamiento médico cuando es necesario”.

"El consejo dietético y el ejercicio físico personalizado deben incluirse en el plan terapéutico a largo plazo"

La doctora destaca el acompañamiento al paciente con acromegalia no solo en el momento del diagnóstico, sino también en casos en los que la atención a la salud mental es necesaria, ya que el tratamiento y el seguimiento, “será de por vida porque algunas secuelas persisten a pesar de remitir la enfermedad”. “Por ejemplo, pueden permanecer la artropatía y la debilidad muscular, por lo que el consejo dietético y el ejercicio físico personalizado deben incluirse en el plan terapéutico a largo plazo”, señala la especialista en Endocrinología y Nutrición.

En este sentido,  es fundamental sensibilizar respecto a la importancia de esta enfermedad minoritaria y sus síntomas para reducir el tiempo del diagnóstico entre los profesionales sanitarios de otras especialidades (dentista, otorrino, reumatólogo, médico de Atención Primaria), que pueden encontrarse con sus comorbilidades, y entre la población general: “En un estadio más precoz el diagnóstico mejora no solo los resultados de la cirugía sino también las comorbilidades del paciente”, incide la endocrinóloga.

Asimismo, también pueden aparecer manifestaciones reumatológicas, cardiovasculares, respiratorias, metabólicas, etc. que pueden aumentar la gravedad de la enfermedad como el crecimiento del corazón, tiroides y otros órganos, pólipos en el colon, intolerancia a la glucosa o diabetes mellitus, hipertensión, disminución del deseo sexual, salida de leche por el pezón y enfermedades coronarias.

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