A Almudena Martín le empezaron a crecer las manos y los pies de repente y, sin previo aviso, le aumentó la talla de zapatos. A eso se le añadió un dolor intenso en la mandíbula y los dientes, pero nadie conocía las causas. Diferentes síntomas que no se unieron hasta que un intenso dolor de cabeza y unas pruebas de imagen revelaron que tenía un tumor, que se trataba de acromegalia. Los síntomas habían empezado hacía 10 años, cuando tenía 16, pero hasta los 26 años no le diagnosticaron.
El retraso en la detección es uno de los principales desafíos de esta patología. La cantidad de síntomas, su poca frecuencia y el desconocimiento profesional lleva a que en muchos casos se diagnostique cuando el tumor es más grande, y, aunque benigno, esto tiene consecuencias lesivas en los pacientes.
Son personas que, pese a su tamaño o parecer más fuertes, tienen muchas fragilidad ósea
Se estima que unas 3.000 personas en España sufren esta enfermedad endocrina rara que en el 95% de los casos está causada por un hipofisario benigno que secreta hormona de crecimiento. Como resultado, los pacientes experimentan agrandamiento de manos y pies, engrosamiento de los labios, la nariz y la lengua; síndrome del túnel carpiano; aumento de la sudoración (hiperhidrosis); trastornos del sueño: ronquidos, apnea; fatiga, dolores de cabeza, dolor articular y/o muscular, y problemas de vista.
Además, tienen un mayor riesgo de desarrollar diabetes, problemas cardiovasculares, de artrosis y de fragilidad. Son personas que, pese a su tamaño o parecer más fuertes, tienen muchas fragilidad ósea, recuerda en este podcast de Historias Poco Frecuentes el Dr. Ignacio Bernabeu, presidente de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y médico especialista en endocrinología y nutrición en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.
EL 50% NO SE CURAN CON LA CIRUGÍA
Todos estos síntomas preisan de una vigilancia por parte de los profesionales sanitarios. La cirugía de eliminación del tumor, no siempre es efectiva. De hecho, como señala la Dra. Bettina Biagetti, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Vall d’Hebron, la mitad de los casos no se curan con la cirugía.
Martín: “Hay muchos pacientes que tienen problemas articulares, así como daño de pérdida en el campo visual. Todo ello les afecta en su día a día”
“Para ellos tendríamos una terapia coadyuvante con unas dos o tres líneas terapéuticas que permiten el control del paciente”, indica la Dra. Biagetti. Además de estos tratamientos, el deporte es clave, como recuerda el Dr. Bernabeu “es preciso que hagan ejercicio físico adaptado a ellos para evitar la fragilidad ósea que viene asociada con esta patología”. Con todo ello, los pacientes, principalmente si son jóvenes y fueron diagnosticados de forma precoz pueden mantener una vida normal.
Es el caso de la propia Almudena Martín. Aunque ella no tuvo un diagnóstico precoz, pasó varias veces por quirófano y estuvo hasta hace bien poco con tratamientos radioterápicos para reducir el tamaño de los tumores y con ello alcanzar la calidad de vida que necesita, lo cierto es que no le han quedado secuelas que el afecten en su día a día, “afortunadamente”, señala.
“Hay muchos pacientes que tienen problemas articulares, así como daño de pérdida en el campo visual. Todo ello les afecta adiariamente", indica Martín. Por eso, insisten la paciente y los profesionales sanitarios, es preciso diagnosticar de forma precoz. “Existe un buen abordaje de estos pacientes, pero con un diagnóstico precoz evitaríamos mayores complicaciones”, concluye el Dr. Bernabeu.
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