La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo: a las llamadas motoneuronas o neuronas motoras. La ELA es una enfermedad crónica, letal, así como una de las patologías más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares.
En España se calcula que hay entre 4.000 y 4.500 personas que la padecen, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología. Son pacientes que tienen una esperanza media de vida desde el diagnóstico de entre tres y cinco años. Esta patología neurodegenerativa, para la que no existe cura y cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, depende de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia de las personas que la sufren, pero no todos tienen acceso a los cuidados que necesitan: depende de su lugar de residencia o de su poder adquisitivo. Así se ha puesto de manifiesto en el webinar celebrado en la tarde de ayer sobre “La ELA: el cuidado a unas personas excluidas del Estado de Bienestar”, organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) y el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de AMA.
“Si vivimos en un país que propugna el Estado del Bienestar, en el que todos los habitantes tienen garantizados unos derechos sociales, donde el acceso a la sanidad es universal y gratuito, donde la equidad es uno de los principios rectores, resulta inconcebible que tengamos un colectivo de pacientes, los que padecen ELA, que no puedan recibir los cuidados que precisan porque nuestro sistema sanitario no siempre les atiende como necesitan. Por eso precisamente hablamos de que están excluidos de nuestro Estado del Bienestar”, señalaba Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
"Estos pacientes necesitan una asistencia muy especializada, coordinada, muy accesible, sin interrupciones, donde se tenga en consideración lo social y lo sanitario".
Como explicaba Pilar Cordero, enfermera gestora de casos en la unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, “estos pacientes necesitan una asistencia muy especializada, coordinada, muy accesible, sin interrupciones, donde se tenga en consideración lo social y lo sanitario. Una asistencia hecha desde el acompañamiento, la empatía, el apoyo y el asesoramiento, pues durante la evolución de su proceso el deterioro que sufren exigirá un volumen creciente de cuidados, principalmente en el ámbito domiciliario”.
CUIDADO EN EL DOMICILIO
Más allá del ámbito hospitalario, “la ELA es una enfermedad doméstica. En nuestro país no existen residencias ni centros hospitalarios de medio-larga estancia que acepten a estos pacientes. Todos los cuidados se prestan en el domicilio”. Así, lo manifestó Fernando Martín, presidente de Con ELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA y es que estos pacientes que ven cómo, poco a poco, sus músculos se van paralizando, acaban en una cama y, en el mejor de los casos, con una traqueostomía que es lo que les permite respirar.
“Llegados a este punto -añade- la supervivencia depende de tener unos cuidados expertos de enfermería 24 horas al día, y eso no se facilita en ningún sitio de España, ninguna comunidad autónoma cubre esas necesidades para que puedan seguir viviendo, y lo van a tener que hacer sus familiares o pagarlo de su bolsillo si esa persona tiene un alto nivel adquisitivo”.
ELEVADO COSTE
La ELA, además de una enfermedad muy cruel, pues la persona se va paralizando pero conservar todas sus capacidades mentales, también es una patología muy cara. Según estimaciones de diversas asociaciones “en una fase intermedia de la enfermedad, los gastos a los que una familia deben hacer frente para que el paciente tenga la asistencia y los cuidados que necesita, tienen un coste de entre 35.000 y 40.000 € al año aproximadamente. Sin embargo, en una fase avanzada, sobre todo si el paciente tiene una traqueostomía, hablamos de un mínimo de60.000 € al año y, sin embargo, las ayudas que hay disponibles sólo pueden llegar a cubrir el 15% de los gastos reales”, detallaba Rosa María García, directora de comunicación de adELA y moderadora del webinar.
Así, “sólo un 6% de las familias con enfermos de ELA son capaces de hacer frente a los gastos que la enfermedad puede comportar a lo largo de su evolución. Esto implica que sólo el 5% de los pacientes de ELA optan por hacerse la traqueostomía que alarga su vida”, añadía la representante de adELA.