El Grupo del Partido Popular en el Senado formuló este martes en la cámara alta una moción para su debate en el Pleno de la Cámara relativa a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El senador y exconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, fue el encargado de defender esta moción, de la que destacó que la necesidad de presentar la propia moción “pone de manifiesto la más absoluta inacción por parte del Gobierno”.
En una entrevista en Consalud.es, Enrique Ruiz Escudero valora la moción y la presentación de la misma en el Senado. “Nosotros lo que hicimos fue presentar una moción para activar e instar al Gobierno a que pusiera en marcha la Ley sobre ELA”. Esta iniciativa se ha promovido tras la aprobación, en marzo de 2022, y por unanimidad de todos los grupos, de dicha ley.
No obstante, “hay que decir la verdad”, lamenta Escudero, “el Partido Socialista, Sumar, y todos los partidos separatistas han estado buscando argumentos legislativos para no llevar a cabo la ley”. De hecho, desde su aprobación, la normativa ha sufrido 40 prórrogas de enmienda y 400 días de espera, y ha quedado paralizada con la disolución de las cámaras por la convocatoria de elecciones anticipadas. “Hemos visto una falta de compromiso, por ello queríamos que el gobierno se comprometiese a poner en marcha esta ley”.
"Queríamos que el Gobierno se comprometiese a poner en marcha esta ley”
Igualmente, el senador popular explica que el grupo no sólo ha tratado de blindar esta ley. “También se trata de mejorarla”. Por ello, “hemos tenido contactos con las asociaciones y por respeto a los pacientes y a sus familiares es algo que no debemos dejar pasar”, subraya Escudero. En este sentido, ha recordado que, cada año, hay más de 700 nuevos pacientes y la supervivencia a los dos o tres años no llega al 50%. “Por la naturaleza y crueldad de una enfermedad que no tiene tratamiento, hay que darle un tratamiento especial. Los afectados merecen esta ley”.
Así, la moción se ha llevado al Senado, pero “fue sorprendente” la “falta de compromiso por parte de la izquierda, que se abstiene con algo que es una auténtica necesidad y que es una demanda que hay que llevar a cabo por el respeto y por la dignidad de esos pacientes”, critica.
Uno de los puntos clave de esta moción es la exigencia de declarar la dependencia a los pacientes en el mismo momento del diagnóstico. “Los tiempos desde que se hace el diagnóstico en el sistema sanitario, hasta que se completa todo el proceso en la parte social” son largos y se trata de un trámite complicado. Tras la parte sanitaria, “es necesario iniciar otro procedimiento y presentar el diagnóstico, y eso tarda bastante tiempo”. Por ello, se pide que, desde el momento en que se diagnostica, “hay que llevarlo a cabo de manera muy rápida”, ya que la dependencia comienza también rápidamente.
Fuimos de la mano de las asociaciones para redactar el texto y articularlo correctamente para que, realmente, pueda ayudar a todos los pacientes y a sus familias
“Nosotros fuimos de la mano de lasasociaciones para redactar el texto y articularlo correctamente para que, realmente, pueda ayudar a todos los pacientes y a sus familias”, remarca. Igualmente, la moción pone de manifiesto la necesidad de concentrar toda la investigación de esta enfermedad en un mismo lugar, es decir, crear un Centro Nacional de Investigación la ELA. De esta manera se podrían coordinar todas las investigaciones y los ensayos que se están llevando a cabo, para armonizar la información y establecer sinergias para avanzar en los estudios”. Este sería uno de los mayores “retos” con respecto a la enfermedad, para poder trabajar a nivel internacional y que los avances lleguen antes y con mayor facilidad.
Por otro lado, además de la investigación, la propia capacitación de profesiones e incluso familiares es de gran importancia en el abordaje de la enfermedad. “Se busca dar más formación a los profesionales, no sólo en las unidades especializadas de ELA, sino a todos los niveles, incluyendo por ejemplo la Atención Primaria”. De esta manera podría conseguirse una atención mucho más integrada. De igual manera, se quiere involucrar en esta capacitación a las propias familias: “muchas veces son ellos los cuidadores, y esto requiere una formación y un acompañamiento a los familiares”.
Finalmente, Enrique Ruiz Escudero ha comentado cómo está afrontando este nuevo reto como miembro del Senado. “Estoy muy contento en esta etapa del Senado, tenemos un grupo muy cualificado en todas las áreas de trabajo, con mucha actividad, y con muchas ganas de trabajar dada la responsabilidad que tenemos en una cámara que puede hacer mucho para contrarrestar la situación en el Congreso”, ha concluido.