Los cuidados paliativos se asocian al final de la vida. A ese apoyo tanto al paciente como a la familia para afrontar la conclusión de una enfermedad grave, un cáncer, por ejemplo. También es una serie de medidas con las que paliar patologías sin cura y con una importante carga para el afectado; con las que dar respuesta al sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas relacionadas con esas patologías.
Desde hace años, los expertos llaman a la integración de la atención paliativa. “Deben ofrecerse de forma simultánea junto con tratamientos curativos y modificadores de la enfermedad en pacientes con patologías graves”, recogen en un documento Aida Cordero, Daniel Ramos y Marcelino Mosquera, coordinadores del Grupo de Trabajo Asistencial e Integración en Cuidados Paliativos de SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos).
Tradicionalmente, sin embargo, esta atención no se daba en los pacientes con enfermedades graves que tenían un tratamiento curativo o un fármaco o terapias que mejoraran su condición de salud, tampoco al inicio de esa enfermedad grave independientemente de los tratamientos con los que cuente. Hechos por los que, en definitiva, no se ha aplicado a lo largo de la historia esta asistencia de forma integrada.
Dr. Leiva: "Los cuidados paliativos ofrecen información con la que ayudar a la persona a entender la enfermedad que padece, su situación y a que encuentre recursos para afrontarla”
Actualmente, se está aprendiendo a incluir esta especialidad en las fases en las que se busca mejorar el pronóstico. Es un proceso costoso y lento, pero sobre el que cada vez existe más voluntad profesional en el mundo. Como señala a ConSalud.es el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de la SECPAL, este cambio de visión se debe a la interpretación y el valor que los paliativos han ganado en la sociedad médica. “Son concebidos como el espíritu o la filosofía de la humanización de la salud, actualmente muy en boga”, señala el experto.
Además de una atención a lo largo del curso de la patología, los expertos llaman a un abordaje temprano. Un estudio publicado en julio en The Lancet Neurology propone un nuevo modelo de cuidados paliativos en enfermedades neurológicas para “detectar y prevenir el sufrimiento mediante la integración de un enfoque temprano de los cuidados paliativos, con neurólogos y otros clínicos que atienden a personas con enfermedades neurológicas, incorporándolo desde el primer día”. Los autores señalan la importancia de reconocer en un primer momento que el mero hecho de recibir un diagnóstico de enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, ELA o demencia supone un cambio de vida que “merece apoyo emocional y orientación experta”.
Los cuidados paliativos van más allá de la empatía y aporta ese apoyo a las personas con un pronóstico grave o una patología avanzada, mostrándoles cómo manejar esa situación. Además, como indican los autores del estudio, este abordaje precoz permite detectar de forma temprana síntomas invisibles como la depresión y ayudar a pacientes y familiares a planificar el futuro y hacer pleno uso de todas las atenciones sanitarias y sociosanitarias que precisen.
Los cuidados paliativos pueden ofrecerse de forma temprana, integrada en el abordaje o de forma esporádica en un paciente que lo necesite en un momento dado
Su papel como adalid de la humanización de la atención permite que cada vez más la asistencia paliativa se use en las unidades de cuidados intensivos (UCIS), en las habitaciones con las personas hospitalizadas o en las unidades de hemodiálisis, para esos pacientes con enfermedad renal crónica que están a la espera, muchas veces angustiosa, de un trasplante. “En estos lugares los profesionales sanitarios ofrecen información con la que ayudar a la persona a entender la enfermedad que padece, su situación y a que encuentre recursos para afrontarla”, indica el Dr. Leiva. Asimismo, en los últimos años, se ha visto que además de integrar los cuidados en el abordaje de los pacientes, también es posible ofrecerlos de forma esporádica en un momento más complejo de la enfermedad. “Se dedica a personas que luego son dadas de alta porque han superado la amenaza de muerte que les provocaba una patología o el sufrimiento de esa enfermedad”, explica el Dr. Leiva.
Estas diferentes vertientes de los cuidados paliativos constituyen actualmente la base ideal del abordaje humanizado. Por desgracia, en países como España, se queda precisamente como un ideal al que difícilmente se conseguirá llegar.
LA REALIDAD EN ESPAÑA
Esta petición resulta casi una utopía en nuestro país. No hay que olvidar que actualmente, solo el 15-20% de los niños españoles que necesitan cuidados paliativos lo reciben de forma efectiva, según datos de la Asociación Española de Pediatría; y que en el caso de los adultos, solo el 40% que lo precisan obtienen asistencia paliativa.
Dr. Leiva: “Es un proceso que va demasiado lento y hace falta voluntad política concreta”
Incompleto, desigual y lento son los adjetivos con los que los expertos califican el desarrollo de este tipo de atención para la que en nuestro país no existe una Ley nacional y se ha producido un retraso de siete años en la actualización de la Estrategia. Tampoco cuentan los profesionales sanitarios, tanto médicos como enfermeros, con una especialidad clínica de cuidados paliativos que les forme. “Además, sería necesario que aquellos profesionales que no se especializan en esta asistencia reciban estrategias de comunicación e información en paliativos porque la enfermedad grave y las situaciones irreversibles de muerte son transversales a las personas. Tener esta formación permitiría una mejor colaboración entre los profesionales y un mejor tratamiento de los afectados”, explica el presidente de la SECPAL.
En este contexto, la implantación más amplia de los cuidados paliativos integrales es prácticamente ideal y teórica. Sí es cierto, explica el Dr. Leiva, que en algunos casos se está trabajando en administrar esta atención de forma temprana en patologías cuyo curso natural es conocido. Es el caso, por ejemplo, de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), de las demencias, de enfermedades renales, respiratorias crónicas o, aunque los últimos años ha variado mucho, del cáncer. “En estas patologías es posible que desde el principio se incorpore esta asistencia para apoyar al propio paciente, pero también a los seres queridos, en lo que supone la enfermedad y su impacto en todas las esferas de la vida”, subraya.
Los cuidados paliativos se adaptan cada vez más a las diversas necesidades que puedan tener diferentes pacientes con la misma patología. Sin embargo, en general en España, sin apenas recursos y formación de los diferentes profesionales sanitarios implicados, se ve con pesimismo su entera implantación. “Es un proceso que va demasiado lento y hace falta voluntad política concreta”, concluye el Dr. Leiva.