En España hay más de 25.000 niños que necesitan cuidados paliativos, menos del 15% lo reciben y no en todas las Comunidades Autónomas pueden disponer de ellos. En los últimos 10 años se ha avanzado mucho en este aspecto, pero, “aunque hayan más equipos, siguen siendo incompletos, insuficientemente dotados y la mayor parte de ellos no pueden dar atención ni en casa, ni las 24 horas del día, que es lo mejor que podemos ofrecer a estas familias”, cuenta Ricardo Martino, jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid y vocal de la Junta de Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal).
Son niños con patologías incurables, como el cáncer, enfermedades neurodegenerativas o de larga evolución con mucha discapacidad, mucho impacto en la familia y que a su vez causan otras dolencias. En palabras del Dr. Martino, “son niños que requieren una medicina de alta calidad, además de atención psicológica, social y espiritual para darle lo que necesite para estar bien. Sabemos que su vida va a ser corta, pero nos ocupamos de que este tiempo de vida sea lo más pleno posible”.
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, un grupo de familias mandaron cartas a muchas instituciones exponiendo las cuestiones que estaban pendientes por desarrollar: "Cuidados paliativos pediátricos en todas las Comunidades Autónomas, informar con honestidad de la evolución de la enfermedad, enseñar los cuidados necesarios para poder atender bien a nuestro hijo en casa y, tras el fallecimiento, que no nos abandonen y podamos recibir atención al duelo si la necesitamos”.
"Sabemos que su vida va a ser corta, pero nos ocupamos que este tiempo de vida sea lo más pleno posible"
Estas son algunas de las medidas que las familias mostraron en el Manifiesto de Cuidados Paliativos Pediátricos 2020, donde se visibiliza qué hace falta para atender a las familias, niños y profesionales y conseguir una atención equitativa. De todas las instituciones, el Senado fue quien contestó.
El pasado miércoles el Pleno del Senado aprobó con los votos de toda la cámara una moción presentada por el Grupo Parlamentario Nacionalista (GPN) por la que se insta al Gobierno a reconocer la realidad social de una población infantil que necesita cuidados paliativos, a analizar las necesidades reales de los pacientes pediátricos en situación terminal y a adoptar las medidas oportunas para mejorar la atención integral de los mismos y los cuidados paliativos pediátricos
“Esta moción tiene trascendencia porque al ser una cámara de representación territorial, ese compromiso, votado por unanimidad, debería tener una repercusión territorial no solo a través del Gobierno, sino de cada partido que representa sus regiones y Comunidades Autónomas y tengan la capacidad de ver lo que se está haciendo y lo que se puede hacer”.
"Deben de cuidar a los que se dedican a esto porque tienen un trabajo muy difícil que hacen de modo excelente, pero no puede ser que se consuman en el intento por no tener recursos"
Por eso, “espero que las comunidades que no tienen nada referente a estos cuidados empiecen a mirar a su alrededor y se den cuenta de que están en cola. También, aquellas que dicen que tienen, que tengan la capacidad de ver de que pueden mejorar, porque tener un equipo de una persona al cargo de esto, no es un equipo”.
“Esto no puede ser un trabajo voluntarista. Que un hospital o una consejería tengan una persona no es sostenible en el tiempo. En un trabajo como este, hay que tener equipos que se den soporte y puedan mantener una calidad asistencial de día, de noche, los fines de semana y las vacaciones”, aclara el Jefe de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid.
Por último, el Dr. Martino no quiere dejar de lado un aspecto importante que, aunque no se habló en el Pleno del Senado, el considera fundamental: “lo importante es que la sociedad reconozca que esto es una realidad minoritaria pero muy intensa y dolorosa para los niños, familias y profesionales. Deben de cuidar a los que se dedican a esto porque tienen un trabajo muy difícil que hacen de modo excelente, pero no puede ser que se consuman en el intento por no tener recursos”.