Hace poco más de un año nacía la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga) para intentar dar respuesta a las múltiples preguntas que surgen ante el diagnóstico de este cáncer raro que corresponde al 1% de todos los tumores. Se trata de una mutación en la célula de tejido conectivo, es decir, “un tumor en una vena, en un tendón, en un nervio, músculo o hueso que puede terminar en metástasis”, explica Iara Martiñán Búa, presidenta de la entidad y paciente de un sarcoma.
Existen más de 70 subtipos de cáncer, pero solo existen seis fármacos para poder tratarlos. En cambio, para los tres subtipos principales de cáncer de mama, por ejemplo, hay más de 100 fármacos. Muchas de las quimioterapias para estos tumores, en muchos casos no funcionan. “Tengo un tipo de cáncer lento que aparece entre uno de un millón. Las quimioterapias no van a ningún gen, van a todo el cuerpo y para mi tipo de cáncer, que es causado por un gen, no es efectiva”, explica Iara.
Desde su diagnóstico en 2016, ha sido una lucha contante conseguir un fármaco no solo que la beneficie, también para que pueda vivir. “Me iban a dar un fármaco de quimioterapia que estaba demostrado que no me iba a hacer nada. Me enteré de que en el Hospital Virgen de Rocío había un ensayo clínico y quise participar. Conseguí entrar en el porqué hablé personalmente con el médico que lo encabezaría. Pero ya tenía que estar trasladándome a Sevilla una vez al mes durante seis días, y esto suponía depender de mis padres porque yo estaba recién operada de la pierna, que era donde tenía el sarcoma”.
"En España hay siete centros de referencia en sarcoma y tienes que pelear para conseguir ir a uno de ellos porque muchas veces no te derivan"
Lo cierto es que irte a otro hospital correspondiente a otra comunidad es más complicado de lo que parece. “En España hay siete centros de referencia en sarcoma y tienes que pelear para conseguir ir a uno de ellos porque muchas veces no te derivan y cuando te derivan, después de hacer todo el papeleo, no puedes permitírtelo por una cuestión económica y te siguen tratando en los centros de origen, que o no están especializados o hacen un mal diagnóstico. Según cada comunidad autónoma, te pagan una cosa u otra. En las Islas Baleares, te pagan las dietas, el transporte, el alojamiento… en mi caso que vivo en Galicia, solo me pagaron mi desplazamiento. Ni si quiera el de mi acompañante”, sigue explicando la paciente.
A día de hoy, bajo la existencia de los limitados fármacos, la única cura probable para el sarcoma es que te realicen una buena extirpación del tumor con sus márgenes. “Esto no lo puede hacer un cirujano cualquiera. Tiene que ser especializado en músculo-esquelético, porque el 60% de los sarcomas se dan en extremidades. Desde el principio ya cuesta de diagnosticar porque los médicos ven un bulto en la mano y no le dan importancia y cuando llegas al oncólogo es cuando te dicen que el cáncer ya está extendido. Necesitamos comités multidisciplinares que puedan hacer frente a esto al igual que hay especializados en cáncer de mama”.
La única esperanza para los pacientes con sarcoma es la aprobación de nuevos fármacos. Por eso, desde Asarga solicitan al Ministerio de Sanidad que rectifique para financiar los fármacos Vitrakvi y Rozlytrek, que se utilizan para tratar tumores sólidos. La decisión de no financiarlos implica que los profesionales médicos tampoco podrán prescribirlos para tratar a los pacientes.
Son problemas a los que se enfrentan los pacientes con sarcomas "que acaban con fallecimientos"
Recientemente, el Ministerio de Sanidad ha decidido que estos fármacos, entre otros medicamentos para patologías raras, no estén financiado por el Sistema Nacional de Salud (SNS). Los fármacos se utilizan en adultos, adolescentes y niños, los más afectados en este cáncer, para tratar tumores sólidos en diversas partes del cuerpo y que están causados por el mismo gen, que afecta a sarcomas, pero también a otro tipo de patologías. Además, insisten en que los fármacos están aprobados y financiados en otros países europeos, como Italia o Alemania, y que no existe un tratamiento alternativo para los pacientes de sarcoma.
Esta decisión implica que los fármacos no pueden ser prescritos en España, por lo que los pacientes no tienen acceso a estos medicamentos. Además, en caso de acceder al medicamento, su coste se estima para el Vitrakvi en 5.000 euros mensuales, el cual, en un tratamiento durante, por ejemplo, 6 meses, supone 30.000 euros. “Resulta totalmente inaccesible para los pacientes. Estas denegando que estos medicamentos entren dentro de la Seguridad Social, pero realmente le estas quitando opciones de vida a los pacientes”.
Además, también piden que los pacientes con sarcomas puedan acceder a la secuenciación genómica sin pagar los 3.000 euros que cuesta esta prueba. “En España no está aprobada por la Seguridad Social, y con ella puedes ver la mutación genética y medicarte con otros fármacos con uso compasivo que no están aprobados para sarcomas, pero sí con otros tipos de cáncer. A lo mejor un fármaco para el cáncer de mama te puede valer porque inhibe el gen que te afecta”. Para finalizar, la presidenta de Asarga quiere dejar claro que todo esto son problemas a los que se enfrentan los pacientes con sarcomas “que acaban con fallecimientos”.