Lucía tenía 11 años cuando le diagnosticaron Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad rara y degenerativa muy dolorosa que no le permite caminar. Su madre, Mercedes, lucha desde ese momento por conseguir que su hija reciba la atención domiciliaria del profesorado que merece.
En situación de lucha se encuentran también Quique y Mayra, padres del pequeño Izán. Este tudelano de tan solo 6 años padece Síndrome deDuchenne, una enfermedad rara que le produce debilidad muscular progresiva, atrofia y que cuenta con una supervivencia que apenas supera los 30 años. Recientemente, el Servicio Navarro de Salud ha denegado a esta familia el acceso al único tratamiento que podría ralentizar el avance de la enfermedad, un medicamento llamado Ataluren.
Desgraciadamente, la historia de Izan no es un caso aislado. Las mamas de Cesar (12 años) y Daniel (6 años), dos catalanes que también padecen esta enfermedad, aunaron fuerzas para reclamar al president de la Generalitat, Quim Torra, el acceso a este medicamento. Una petición que derivó en una reunión con la consellera de Salut, quien ha prometido volver a evaluar la situación.
Actualmente hay más de cien peticiones en Change sobre Enfermedades Raras
Estas solo son algunas de las más de cien historias que encontramos al teclear ‘Enfermedades raras’ en la plataforma Change.org, un portal dedicado a la recogida de firmas online, en el que personas y entidades dan voz a diferentes problemas.
LA UNIÓN HACE LA FUERZA
Lejos de rendirse, existen familias que han decidido unirse. Es el caso de los padres de Marina, Iker y Héctor, “nos hemos conocido porque tenemos algo en común: todos hemos lanzado en change.org una petición solicitando el acceso a las terapias de atención temprana”, señalan en la plataforma.
Otros, como Elías, Noelia o Iván, reclaman más apoyo y ayudas a nivel nacional y autonómico. Existen, incluso, peticiones para que se habilite una casilla en la Declaración de la Renta destinada a la investigación de estas patologías.