Entre las malformaciones congénitas que se generan durante el embarazo se encuentra la conocida como espina bífida, una malformación del tubo neural que provoca problemas como hidrocefalia, dificultad para caminar o moverse, y daño en los nervios que puede afectar a la sensibilidad y al ámbito sexual.
En España hay 19.272 personas afectadas por esta malformación, según datos de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB). “Es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida” y “la segunda causa de discapacidad física en la infancia”, solo después de la parálisis cerebral, explica la Asociación.
Se presenta en dos de cada mil nacimientos, pero no se conocen muy bien las causas. Según la AMEB la diabetes en la madre, el consumo de alcohol y drogas en cantidades importantes, una dieta pobre en ácido fólico o un tratamiento con hormonas sexuales son factores de riesgo que pueden provocar que a la hora de formarse la columna vertebral, en la tercera y cuarta semana de embarazo, esta no se cierre correctamente.
Diferentes estudios señalan que más del 90% de los pacientes que son operados antes de nacer caminaban sin ayuda antes de llegar a la edad escolar
Pese a su gravedad, los avances en el tratamiento e incluso en la prevención de esta malformación o de sus mayores complicaciones, están permitiendo aumentar la esperanza de vida de estos pacientes. Durante los últimos años la incidencia ha descendido y más del 50% de las personas afectadas son mayores de 18 años, siendo cuatro de cada diez mayores de 66 años.
En este sentido, es la cirugía prenatal o intrauterina la que ha conseguido más beneficios. De hecho, diferentes estudios señalan que más del 90% de los pacientes que son operados antes de nacer caminaban sin ayuda antes de llegar a la edad escolar y no acababan en silla de ruedas como en muchos de los casos de esta discapacidad.
Pero no solo eso, sino que estos pacientes también tenían seis veces más probabilidades de poder ir al baño solos y un mayor control de la vejiga y el intestino. E incluso otros estudios han reflejado que reducían la malformación de Arnold Chiari en un 36%. Esta malformación está asociado a la forma de espina bífida mielomeningocele, y consisten un deficiente circulación del líquido cefalorraquídeo que provoca el bloqueo de las señales transmitidas desde el cerebro hacia el cuerpo. Esto puede producirles debilidad, mala coordinación, problemas respiratorios o un ritmo cardiaco lento,dependiendo de su tipo.
"Se ha visto que cuando se repara dentro del feto y se cierra la exposición de la médula, las lesiones y las secuelas de problemas de movilidad o control de esfínteres mejora mucho", indica el Dr. Juan Carlos de Agustín
"Se ha visto que cuando se repara dentro del feto y se cierra la exposición de la médula, las lesiones y las secuelas de problemas de movilidad o control de esfínteres mejora mucho. También desaparece también la hidrocefalia", recalca para Consalud.es el Dr. Juan Carlos de Agustín, jefe de Cirugía Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón y presidente electo de la Sociedad Europea de Cirugía Pediátrica Laparoscópica
La cirugía intrauterina se hace durante el embarazado y no como en la cirugía clásica que se hacía en los dos o tres primeros días de vida. Se realiza por endoscopia o incluso por cesárea, con una tecnología cada vez menos invasiva y que permite una rápida recuperación de la madre y del feto. Mientras en Estados Unidos se está investigando por métodos de laparoscopia, en España el Hospital Vall d’Hebron, que es el centro con mayor experiencia en este ámbito, realiza cirugía intrauterina, abriendo el abdomen de la madre para corregir la lesión de la médula sacando al feto para operarle, o también se hace a través de la pared del útero.
“Realizar las correcciones de malformaciones durante el embarazo hace que prácticamente no quede cicatriz. La capacidad de cicatrización en el útero es maravillosa, según vamos creciendo vamos perdiendo esta capacidad”, recuerda el Dr. Juan Carlos de Agustín.