Lupus, la enfermedad con carencias: "Pedimos más investigación, mejores tratamientos y continuidad"

Se trata de una patología reumática autoinmune sistémica, crónica e incapacitante en la que el sistema inmunológico se confunde y produce anticuerpos que atacan el propio organismo, provocando inflamación, daño en articulaciones, en músculos y en órganos

Pilar, paciente con lupus y vocal de la Felupus y presidenta de la Asociación Catalana de Lupus.(Foto: cedida por ella)

“Me hubiera gustado no tener la enfermedad, pero con una de las cosas que me ha dado ha sido conocer a gente maravillosa. Dentro de lo malo, es lo más bonito que me ha podido pasar. Yo no tenía ni idea de lo que era el lupus, pero el haberme involucrado con asociaciones, médicos, familiares y pacientes ha hecho que aprenda mucho”, cuenta Pilar, paciente con esta enfermedad, vocal de la Felupus y presidenta de la Asociación Catalana de Lupus.

Se trata de una patología reumática autoinmune sistémica en la cual el sistema inmunológico se confunde y produce anticuerpos que atacan el propio organismo, provocando inflamación, daño en articulaciones, en músculos y en otros órganos como piel, riñones, corazón o pulmones. Hasta la fecha, se calcula que afecta a más de 80.000 personas en España y 5 millones en todo el mundo.

Lo cierto es que, tener una enfermedad no es nada agradable, y mucho menos cuando es una enfermedad crónica e incapacitante, como el lupus. A pilar se la diagnosticaron cuando tenía 22 años y sus primeros síntomas fueron muy claros: “me sentía cansada y me quedaba paralizada”. Pero el problema llegaba cuando acudía al médico y todos sus síntomas desaparecían. “Yo pensaba que me lo estaba inventando, porque cuando llegaba a la consulta no tenía ningún síntoma y era que me daban brotes. Por entonces, yo no había hablado nunca del lupus”.

"Yo pensaba que me lo estaba inventando, porque cuando llegaba a la consulta no tenía ningún síntoma"

Para acabar con esta incertidumbre, su solución fue acudir a otros especialistas. “Yo no sabía qué me estaba pasando pero yo me estaba quedando coja, y necesitaba saber que me pasaba. Fui al traumatólogo y no supo decirme lo que me ocurría, pero me dijo que algo me pasaba. Luego fui a un internista y me dijo lo mismo. Ese mismo año, en verano de 1983, empecé a encontrarme mucho peor. Pase todos esos meses con fiebre, con cansancio, dolor de piernas y articulaciones, a veces se me hinchaba una mano… entonces en diciembre me dieron el diagnóstico, y yo me quedé tranquila y el médico se alegró porque ya sabíamos con lo que teníamos que luchar”, sigue relatando.

40 años después, Pilar considera que su vida ha sido una constante lucha y es cuando cuenta a Consalud.es por todo lo que ha pasado, ella prefiere quedarse con la parte “buena”. “En mi vida laboral me costó que lo entendieran, pero también me costaba a mí. Aun así tuve bastante suerte porque me adherí al tratamiento y aunque he tenido bastantes complicaciones, me han trasplantado un hígado que terminé rechazando y he sufrido brotes, ahora estoy bien y contenta”.

“Personalmente considero que soy una luchadora nata y la vida me ha enseñado que si tengo que agradecer es haber conocido a gente maravillosa que me han ayudado mucho y que ahora yo quiero ayudarles”. Es por eso que, Pilar decidió involucrarse más aún y con mucho trabajo, ha conseguido llegar hasta donde está ahora, siendo vocal de la Felupus y presidenta de la Asociación Catalana de Lupus.. Para ella su trabajo ahora es conseguir mejoras para los pacientes que han pasado, pasan y pasarán por lo mismo de ella. 

"El lupus no solo afecta al enfermo, sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo"

Hoy, 10 de mayo es una fecha señalada en su calendario porque se celebra el Día Mundial del Lupus, en el que organizaciones de todo el planeta trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública. También se solicita, mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.

“El lupus no solo afecta al enfermo, sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. Queremos ayudar desde las asociaciones de pacientes y es muy importante que este año se sigua haciendo mucha presión para que nuestro manifiesto llegue a las instituciones políticas y dar a conocer el lupus”, detalla.

Para que no quede en el olvido, Pilar resumen el trabajo que están llevando a cabo desde hace años. “Queremos más investigación y un tratamiento diana cuyo medicamento haga el menor daño posible. También que se valore el tema de discapacidad y que haya equidad en todos los hospitales españoles, porque cada paciente recibe tratamientos y terapias diferentes. Además, no queremos olvidar que hay productos que necesitamos pero parecen un artículo de lujo, como los fotoprotectores. Por último, y lo más importante, reclamamos una continuidad en esta enfermedad crónica y autoinmune, porque aunque tienes tu especialista, muchas veces te atiende alguien diferente”, termina contando.

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