La situación de los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) es cada vez más sofocante. El protocolo farmacoclínico del tratamiento de estas personas es una amenaza constante a no recibir el fármaco. Si no cumplen una serie de mejoras Sanidad procede a retirar la terapia que les ayuda a frenar el avance de la enfermedad. Una ganancia funcional inasumible en una enfermedad progresiva.
En este contexto, desde FundAME se ha lanzado la campaña 'Elecciones generales de vida' de cara a los futuros comicios, para recordar a los políticos que sus decisiones marcan la vida de este colectivo. Como expresa Antonio Hitos, presidente de FundAME, "vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante, pero supone un desafío y un desgaste mayor, lidiar con nuestro gobierno. No es de justicia sentir que la calidad de vida o la vida misma de tu hijo/a está en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan".
Niños y adultos, así como sus familiares, viven actualmente con nervios, miedo e incertidumbre ante la amenaza de perder un tratamiento que ha mostrado ser capaz de estabilizar a los pacientes, mejorar su pronóstico y su calidad de vida. Padres como Lola e Israel miran con pavor hacia el próximo mes de septiembre cuando probablemente evalúen a su hijo Víctor, de ocho años. Él, como contaron aquí en ConSalud.es, pasó hace casi un año por una gran intervención quirúrgica, poco a poco va volviendo a realizar los movimientos de antes, pero no como el protocolo establece. La eliminación de esta terapia le haría perder las mejoras digestivas, respiratorias y del tono muscular conseguidas hasta ahora.
En diciembre, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, prometió al colectivo un protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos
Y no solo es Víctor. Emma ha llegado a cumplir siete años gracias a los tratamientos. Luis, un joven zaragozano, ha permitido movilidad por culpa de la enfermedad, el fármaco le funciona y ha frenado esa evolución. Montse, en Cataluña, está pasando también por ese sufrimiento. Judith, como contó a este medio, dejó de recibir este tratamiento, y aunque le han dado el último aprobado en nuestro país, teme que también se le imponga el mismo protocolo y pueda volver a perder su terapia farmacológica que tanto le está ayudando.
"Somos familiares y pacientes que vivimos con una enfermedad devastadora ¿Durante cuántas vidas tendremos que pelear para que alguien se haga cargo y se responsabilice de ello?", incide Hitos. El protocolo del tratamiento para la AME está obsoleto, como han explicado pacientes y expertos desde su aplicación en 2018. Sus filtros de entrada y sus objetivos inalcanzable para el mantenimiento del tratamiento están causando "un daño irreparable y un sufrimiento innecesario", señalan desde FundAME.
El 15 de julio de 2022 el Congreso de los Diputados votase a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME. En diciembre, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, prometió al colectivo un protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes.
Esa actualización no ha llegado y por eso, de cara a las próximas elecciones del 23 de junio, los pacientes solicitan una mayor voluntad política. "Desde FundAME solo esperamos que el ministerio de Sanidad cumpla el compromiso que adquirió con los pacientes y clínicos de nuestro país y no ponga más trabas a un colectivo cuya enfermedad ya se encarga de ponerlas cada día", concluye.