Menú
Día Internacional de la Epilepsia

Epilepsia: la necesidad de educar, investigar y concienciar a la sociedad

Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia entrevistamos a Isabel Madrid Sánchez, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE).

Recientes estudios han determinado que, a nivel global, una de cada 10 personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida (Foto. Freepik)
Recientes estudios han determinado que, a nivel global, una de cada 10 personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida (Foto. Freepik)

time 6 min

10.02.2020 - 13:00

Desde el año 2015, el segundo lunes del mes de febrero se celebra el Día Internacional de la Epilepsia. Una jornada que tiene por objetivo educar y concienciar a la sociedad sobre esta patología neuronal que en el mundo padecen alrededor de 50 millones de personas.

Cada año, la intención de las organizaciones que se suman a esta iniciativa es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen epilepsia a través del desarrollo de mejores políticas públicas, optimización de los servicios de salud y el incremento destinado a la investigación en la búsqueda del desarrollo de nuevos tratamientos.

Si atendemos a la situación en España en términos de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes, esta se muestra “compleja y por supuesto mejorable”, explica en la entrevista concedida este medio Isabel Madrid Sánchez, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE).

“Tenemos que decir que el 80% de las personas con Epilepsia consiguen controlar sus crisis y llevar una vida totalmente normal, pueden estudiar, trabajar, relacionarse sin ningún tipo de problema llevando eso sí unos hábitos de vida saludables como cuidar mucho las horas de sueño ya que esto puede ser un detonante de crisis, por supuesto no ingerir alcohol ni drogas, en definitiva llevar una vida ordenada”, explica.

Pero no podemos olvidarnos del 20% restante. Personas para las que “la epilepsia no es controlable debido a su origen o comorbilidades añadidas bien sea por la propia enfermedad u otras patologías más complejas que impiden a quienes la padecen tener el control de su vida”, destaca indicando que, en estos casos suele estar asociada a “daño cerebral, síndromes de tipo genético como el Dravet o Lennox Gastaut por ejemplo”. Dos síndromes sobre los que “se está avanzando mucho en lo que a investigación se refiere”.

La entrevista avanza y llegamos al diagnóstico de la enfermedad. En palabras de la presidenta de ANPE, “es esencialmente clínico y se apoya en las pruebas iniciales complementarias como el EEG y neuroimagen para caracterizar mejor el síndrome”.

El 80% de las personas con epilepsia consigue controlar sus crisis y llevar una vida totalmente normal. Pueden estudiar, trabajar, relacionarse sin ningún tipo de problema llevando eso sí unos hábitos de vida saludables

“Hasta hace poco se necesitaba que ocurrieran dos episodios de crisis no provocadas separadas más de 24 horas entre sí, pero las últimas recomendaciones nos llevan a la conclusión de realizar el diagnóstico con una sola crisis si las pruebas complementarias básicas como el EEG y la neuroimagen muestran síntomas o posibles evidencias de que pueden recurrir las crisis”.

UNA DE CADA 10 PERSONAS TENDRÁ UNA CRISIS EPILÉPTICA

Recientes estudios han determinado que, a nivel global, una de cada 10 personas tendrá una crisis epiléptica a lo largo de su vida. Y, una de cada 100, padecerá epilepsia. Unos datos que nos hacen poner el foco en los síntomas y los tipos de crisis.

“Existen diferentes tipos de crisis y cada una se manifiesta de distinta forma lo cual lleva en algunos casos a un diagnóstico tardío ya que todas las crisis de epilepsia “no cursan con convulsiones”, y en la mayoría de los casos pasan desapercibidas como las llamadas ‘ausencias’ o ‘petit mal’ las cuales se suelen asociar a falta de atención sobre todo en los niños y adolescentes”.

Ante esta fotografía resulta de vital importancia recordar la necesidad de educar a la sociedad sobre la epilepsia. Desde la ANPE indican que tenemos “una información sesgada”. Problema que incluso se hace extensible a algunos pacientes y familiares que, ante esta falta de información, “cometemos errores que podrían ser evitables impartiendo formación y campañas informativas en colaboración con las administraciones públicas para erradicar falsos mitos y conseguir normalizar la enfermedad”.

“La labor colaborativa es imprescindible sobre todo en el área educativa ya que los niños y adolescentes pasan muchas horas en los centros escolares y como he comentado anteriormente, muchas crisis de epilepsia como las 'ausencias' se confunden con otras cosas a las cuales no se les da importancia”, añade.

EDAD PEDIÁTRICA Y GERIÁTRICA, GRUPOS DE RIESGO

Las épocas más frecuentes de su aparición son la edad pediátrica (neurodesarrollo) y la geriátrica (neurodegeneración).

“En el caso de los niños es debido a la falta de madurez cerebral ya que es un cerebro en pleno desarrollo y las neuronas deben por así decirlo ocupar su sitio correcto para realizar su función correctamente. En algunos casos los partos prematuros o debido a complicaciones durante el mismo pueden ocasionar daños a nivel cerebral y ser motivo de desarrollar una epilepsia”. 

"Cometemos errores que podrían ser evitables impartiendo formación y campañas informativas en colaboración con las administraciones públicas para erradicar falsos mitos y conseguir normalizar la enfermedad"

“En la edad geriátrica la epilepsia suele estar asociada al deterioro de las células del cerebro por el envejecimiento como es el caso de enfermedades como el alzhéimer, no olvidemos que la epilepsia no es una enfermedad en sí misma sino un síntoma asociado a múltiples enfermedades”.

La presidenta de ANPE destaca que “actualmente no existen programas en sí mismos de prevención y los recursos suelen ser después del diagnóstico informando como ya he comentado de reglas básicas de vida saludable evitando ciertos hábitos que son perjudiciales en todos los aspectos. Existen también las charlas informativas que asociaciones y profesionales imparten en algunos centros educativos pero que resulta totalmente insuficiente para que el mensaje llegue a la sociedad”.

En el caso de geriatría, “la epilepsia suele ir asociada al deterioro por la avanzada edad que afecta principalmente a memoria y funciones ejecutivas existen centros especializados en la neurorehabilitación de pacientes haciendo principalmente ejercicios a nivel cognitivo para evitar que el deterioro sea aún mayor”.

RECOMENDACIONES FRENTE A UNA CRISIS

Desde ANPE recomiendan unas sencillas pautas de actuación ante una crisis epiléptica:

1. Mantener la calma

2. Controlar el tiempo que dura la crisis

3. No introducir nada en la boca

4. No sujetar a la persona que está sufriendo la crisis.

Y, en la medida de lo posible:

5. Colocar en posición lateral de seguridad colocando algo blando bajo su cabeza

6. Aflojar la ropa y retirar cualquier objeto que impida que pueda respirar con normalidad

7. Retirar objetos que puedan provocar lesiones

8.  Las crisis suelen durar entre uno y dos minutos, pero si el tiempo de duración es cinco minutos o más debemos llamar a los servicios de emergencia.

“Desde la asociación apostamos por la educación que es la base principal para educar a la sociedad, informar al profesorado y también por qué no a los niños y adolescentes sobre qué es la epilepsia, cómo actuar ante una crisis ayudaría a normalizar la enfermedad, es por ello que nosotros estamos elaborando la Primera Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infanto-Juvenil dirigida precisamente a familias y profesores para ayudar a un diagnóstico temprano, sobre todo en tipos de epilepsia que, como dije anteriormente, no cursan con una convulsión y no son ‘visibles’ como por ejemplo las ‘ausencias’ que se confunden con la falta de atención en las aulas”.

LOS ÚLTIMOS AVANCES

“Se están investigando en diferentes campos y ya existen desde hace unos años la estimulación cerebral que consiste en el implante de electrodos más o menos profundos que controlan las crisis, el estimulador del nervio vago, las nuevas tecnologías con láser que evitan efectivamente llegar al origen del foco con el menor impacto y afección para el paciente”, explica la presidenta destacando la precisión de las pruebas de neuroimagen que permiten un diagnóstico más eficaz y certero.

“Existen muchas formas de trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia pero, la más importante, es la de formar e informar colaborando de una manera multidisciplinar con especialistas a través de la realización de jornadas, talleres y todo tipo de eventos que nos hagan sentir personas como cualquier otra, ese apoyo es imprescindible ya que como solemos decir ‘duele más el rechazo que la propia enfermedad’”, concluye.

Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

Escribir un comentario (0)

Recibe la Newsletter de ConSalud.es

Todos los días y de forma gratuita la newsletter con toda la información del sector sanitario

Esta web utiliza 'cookies' propias y de terceros para ofrecerte una mejor experiencia y servicio. Más información Acepto