Autismo-Europa, una asociación internacional sin ánimo de lucro, ha solicitado esta semana ante el Parlamento Europeo la creación de una estrategia europea para el autismo que no deje a nadie al margen. Esta propuesta coincide con las recomendaciones principales del programa ASDEU en materia de prevalencia, detección temprana, envejecimiento y el coste social del autismo.
El evento, además de contar con la participación de Autismo-Europa, reunió en torno a 40 expertos europeos y nacionales. Entre los que se encontraban personas con TEA, padres, profesionales, organizaciones sin ánimo de lucro, políticos europeos y otras partes interesadas. El objetivo era informar sobre los resultados de la investigación del programa ASDEU, así como de sus implicaciones políticas y prácticas. En el mismo acto, el gobierno de Malta también compartió su experiencia en el lanzamiento de una estrategia del autismo a nivel nacional y expresó su apoyo a un enfoque europeo.
La creación de una estrategia europea para el autismo que no deje a nadie al margen
Igualmente, en el acto participó Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid y coordinador de ASDEU. Durante su intervención presentó las conclusiones obtenidas del programa, que ha llevado a cabo el primer y mayor estudio de prevalencia del autismo en Europa además de una investigación sobre una serie de factores clave relacionados con la calidad de vida de las personas con TEA, desde el acceso a la intervención temprana a la disponibilidad de servicios de apoyo para los más mayores.
Este estudio, que ha contado con la participación de un consorcio de 22 grupos procedentes de 14 países, recomienda mejorar los registros del autismo en Europa así como establecer y definir unidades geográficas del autismo para mejorar la vigilancia de la prevalencia. También exhorta a seguir investigando la rentabilidad de los programas de detección precoz que hay en marcha.
Esta no es la única investigación que se presentó en el Parlamento Europeo. El profesor y director del Centro de Atención Integral al Autismo-Infoautismo de la Universidad de Salamanca, Ricardo Canal, presentó una evaluación detallada de la situación de la detección y la intervención tempranas en Europa. La investigación se realizó mediante revisiones sistemáticas, grupos focales y encuestas a las familias y a los profesionales. El estudio destaca que el 66,4% de las familias experimenta un retraso de más de 6 meses a la hora de obtener un diagnóstico.
ASDEU
ASDEU es un programa de tres años financiado por el Parlamento Europeo y gestionado por el Directorado-General de Salud y Seguridad Alimentaria (DG-SANTE) que tiene por objetivo incrementar el entendimiento y mejorar las respuestas que se dan a las necesidades de las personas con TEA.
En el marco de este programa, Autismo-Europa ha liderado el grupo de trabajo dedicado a las políticas en la Unión Europea y ha lanzado recomendaciones para un plan de salud pública del autismo. Autismo-Europa también llevó a cabo un mapeo de las políticas existentes en relación con el autismo en Europa E, así como un vasto proceso consultivo. La Convención de Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad fue utilizada como referencia para evaluar cómo los Estados miembros respondían a las necesidades de las personas con TEA en la Unión Europea.