Las enfermedades neuromusculares afectan más de 80.000 personas en España. Además, estas patologías constituyen un grupo de más de 200 enfermedades que afectan principalmente a nervios y músculos, y suponen hasta un 18% de los motivos de consulta al Servicio de Neurología. Más del 50% de los pacientes afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado de Gran Dependencia.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) lucha desde hace 20 años en defensa de estos pacientes y de todas sus familias, con el objetivo de conseguir mejoras en el abordaje de la enfermedad, en el acceso a terapias y prevenir complicaciones. En palabras del presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, son dos décadas de “lucha e impacto positivo en la calidad de vida personas afectadas por las enfermedades neuromusculares y sus familias”.
Durante este evento, portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias que compartieron conocimiento e intercambiaron puntos de vista sobre el presente y el futuro de las enfermedades neuromusculares. El trabajo de estos 20 años “no ha sido fácil, pero sí gratificante”, señaló el presidente de la Federación en el encuentro.
"Lograr un abordaje integral de nuestras enfermedades, indiferentemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida"
Rego asegura que quedan muchos retos por conseguir: “Lograr un abordaje integral de nuestras enfermedades, indiferentemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida. Y por supuesto, lograr tener acceso equitativo y de forma continuada a las terapias rehabilitadoras, ya que retrasan la progresión de estas patologías, alivian el dolor, previenen complicaciones y fomentan la autonomía personal”.
Durante su discurso, el presidente también subrayó que “para alcanzar estos retos es imprescindible que el Gobierno reconozca la labor fundamental en pro de nuestra sociedad y del movimiento asociativo, como un agente esencial en la defensa de los derechos de los pacientes, y blinde su compromiso con la sostenibilidad económica de las entidades del Tercer Sector”.
En la inauguración participaron la directora general de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Carmen González; la directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria, de la Consejería de Salud del Principado de Asturias, Rocío Allande; y la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín.
Todas ellas coincidieron en la importancia de humanizar la atención a los pacientes y sus familiares, así como orientar el sistema sanitario hacia una atención integral con el objetivo de mantener la autonomía y mejorar la calidad de vida de los pacientes el mayor tiempo posible. Además, todas destacaron el trabajo realizado por el movimiento asociativo, imprescindible para ofrecer los recursos necesarios a los pacientes.