En cinco años el abordaje de las personas con esclerosis múltiple (EM) ha cambiado radicalmente. La capacidad de diagnosticar antes esta patología, la mejora de tratamientos más personalizados, eficaces y que se administran de forma precoz y el incremento del conocimiento de la EM ha permitido frenar el progreso de la enfermedad.
Un avance tal, explica a este medio el Dr. Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d'Hebron (HUVH) y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), que ha permitido mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir la progresión de la enfermedad. “Hemos llegado a tal punto en el control del fenómeno focal inflamatorio que la mayoría de nuestro pacientes tienen tasas de brotes muy pequeña o apenas tienen brotes”.
Dra. Moreno: “No todos los hospitales cuentan con las técnicas de análisis de laboratorio más novedosas para analizar los biomarcadores y conocer el pronóstico de los pacientes"
El abordaje precoz de esta patología está implementado, tanto con el diagnóstico precoz, como el tratamiento precoz, que tiene un importante impacto en el desarrollo de la discapacidad asociada a esta enfermedad a largo plazo. A su vez se han desarrollado fármacos de muy alta eficacia que están teniendo gran impacto en el control de la EM. Sin embargo, como ocurre con otras patologías, existen diferencias por el código postal.
En aquellas regiones con un Centro, Servicio o Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) el diagnóstico se produce en meses, pero en aquellos pacientes que no se han atendido en Unidades de Referencia pueden llegar a esperar dos años, según datos de EMdata. “No todos los hospitales cuentan con las técnicas de análisis de laboratorio más novedosas para analizar los biomarcadores y conocer el pronóstico de los pacientes. No es una técnica que se utilice todavía mucho, pero en este punto es patente la inequidad entre aquellos pocos hospitales que sí cuentan con esta tecnología que los que no”, explica la Dra. Sara Moreno, neuróloga y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital 12 de Octubre.
En este contexto, un equipo internacional se ha reunido en Barcelona para modificar los criterios de diagnósticos y actualizarlos. “Hemos introducido conceptos que hasta ahora no estaban en los criterios de 2017. Todavía no se ha publicado, pero creo que va a ser muy importante para los pacientes porque vamos a poder diagnosticar a aquellos que todavía no reciben una detección precoz”, anuncia el Dr. Montalbán.
LOS PACIENTES REIVINDICAN MÁS ACCESOS E INVESTIGACIÓN
El boom en el arsenal terapéutico ha cambiado también la situación de los pacientes, aunque el acceso a estos tratamientos depende de cada hospital. “En Madrid los pacientes se pueden trasladar de un centro a otro y eso hace que el 100% de estas personas accedan a todos los tratamientos, pero en otros lugares donde los hospitales de referencia pueden estar en otras regiones, la atención varía”, reconoce la Dra. Moreno.
Además de inequidad en el acceso a los tratamientos innovadores, los pacientes reclaman seguir investigando para alcanzar una cura y dar respuesta a todos los pacientes, pues “hay un porcentaje de pacientes en los que los procesos de neurodegeneración siguen progresando pese a que no sufren brotes”, señala el Dr. Montalbán.
Dr. Montalbán: “Hemos introducido conceptos que hasta ahora no estaban en los criterios de 2017 con los que vamos a poder diagnosticar a aquellos que todavía no reciben una detección precoz”
“Se ha avanzado muchísimo en la enfermedad, pero todavía se trata a nivel sintomático y en muchos casos esta patología provoca síntomas muy discapacitantes para los que no se recibe la atención necesaria, por eso necesitamos que se siga investigando”, denuncia por teléfono Beatriz Martínez, presidenta de la asociación Esclerosis Múltiple España (EME). La esclerosis múltiple, que afecta a unas 55.000 personas en el país, aparece principalmente en mujeres jóvenes que ven como una patología degenerativa les limita en su día a día cuando están comenzando a planear su vida.
Esto repercute en su salud emocional, que actualmente no está siendo cubierta. “La atención psicológica, así como la fisioterapia, la logopedia y otras terapias sociosanitarias que necesitan estos pacientes no están cubiertas por el SNS”, recuerda Martínez. Como resultado muchas de estas atenciones tienen que ser pagadas por el bolsillo de pacientes que han perdido su trabajo y familiares que se han convertido en cuidadores a jornada completa y por el esfuerzo que hacen las asociaciones.
“Necesitamos más amparo social y jurídico. Desde hace años pedimos que nada más que nos diagnostiquen nos reconozcan la discapacidad del 33% para tener ayudas con las que recibir una atención sociosanitaria integral: desde los tratamientos farmacológicos hasta las terapias que necesitamos, y con las que se fomente su presencia en el ámbito laboral”, concluye la presidenta de EME.