La esclerosis múltiple afecta a 55.000 personas en España, la mayoría de ellas mujeres. Un dato que pone de relieve la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad. Por ello, este lunes 18 de diciembre, y como cada año, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. “Se trata de una afección que se produce cuando el sistema inmunitario ataca el encéfalo y la médula espinal”, explica la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Como aclara la entidad sanitaria, pese a que los síntomas pueden ser distintos en cada persona, los más habituales suelen ser los problemas de visión, astenia, dificultad para caminar y mantener el equilibrio, y entumecimiento o debilidad en brazos y piernas. Además, “los síntomas pueden aparecer y desaparecer, o durar mucho tiempo”, se informa desde la OMS. Pese a que las causas de la enfermedad todavía nos son desconocidas, cabe destacar que los antecedentes familiares pueden aumentar el riesgo de padecerla. Lamentablemente, esta afección no tiene cura, pero sí se pueden prevenir los síntomas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Es por ello que, desde el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se aprobó en abril de 2016 la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, en la que se aborda la enfermedad de la esclerosis múltiple, entre otras. Según se explica en el plan, esta afección está considerada como grave, puesto que, al comenzar en la juventud, supone la primera causa de discapacidad por enfermedad en la población joven. “Después de quince años de evolución de la enfermedad, más de la mitad de los pacientes tendrán una discapacidad importante con importantes repercusiones en la calidad de vida y productividad de los pacientes, lo que supondrá una carga para el sistema sanitario y para la sociedad”, se explica.
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se aprobó en abril de 2016 la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas
Se trata, además, de una enfermedad que conlleva también un alto coste para el SNS, ya que el impacto económico se relaciona fundamentalmente con la progresión de la discapacidad, con el coste asociado a los brotes de la esclerosis múltiple y con el coste de adquisición de los tratamientos utilizados en su manejo. Según los datos del Ministerio de Sanidad, se estima que el coste promedio total por paciente, actualizado a 2012, oscila entre los 29.037 y los 38.596 euros. Por ello, la primera de las líneas estratégicas del plan nacional es la de fomentar la prevención y la detección precoz.
No tener conocimiento de las causas de esta enfermedad dificulta la prevención de la misma. No obstante, desde Esclerosis Múltiple España, se hacen algunas recomendaciones relacionadas con el estilo de vida. Por ejemplo, la entidad explica que la EM podría estar vinculada al sobrepeso, la obesidad y el sedentarismo. “Esto puede deberse a que las personas con obesidad a menudo tienen bajos niveles de vitamina D”. No obstante, no todas las personas con sobrepeso tendrán la enfermedad, y tenerla no implica que la persona tuvo o tiene obesidad. Igualmente, “hay estudios que demuestran que hay más probabilidades de desarrollar EM en una persona que fuma. También apuntan que fumar podría tener una relación directa con el incremento de la progresión de la discapacidad”.
Por otro lado, el plan cuenta con una línea estratégica sobre atención sanitaria y social a las enfermedades neurodegenerativas. Hablaríamos en este caso de atención integral a pacientes y familiares, apoyo social y de rehabilitación, y atención en fase avanzada. No obstante, aquí tenemos una de las grandes reivindicaciones de los pacientes con EM. Hasta este momento, para recibir el certificado de discapacidad y poder acceder, por ejemplo, a servicios de rehabilitación o a cualquier medida de protección social, es necesario acreditar un 33% de discapacidad. Lo que ocurre en estos casos es que los síntomas aparecen ya en la juventud, pero en muchas ocasiones presentan intermitencias y para los pacientes puede ser difícil acreditar esta discapacidad pese a tratarse de una enfermedad progresiva.
El plan cuenta con una línea estratégica sobre atención sanitaria y social, aunque su efectividad sigue sigue siendo una de las grandes reivindicaciones de los pacientes
En este sentido, asociaciones como Esclerosis Múltiple España, reclaman que los pacientes puedan acceder a las medidas de protección social que necesiten tras el diagnóstico y durante la evolución de su enfermedad. En España esta protección social depende únicamente de que se acredite una discapacidad a través de unos baremos, que se basan “en la toma de una foto fija de las personas en un momento concreto. La realidad de las personas con EM es muy compleja y cambiante, y mucha de la sintomatología que les limita el día a día, al ser invisible, no queda reflejada adecuadamente en esos sistemas de evaluación”, reclama la entidad. Pese a que la coordinación sanitaria y social es otra de las líneas de este plan, todavía es necesario impulsar avances en este sentido.
El plan incluye también líneas orientadas a mejorar la atención a las personas cuidadoras y la autonomía del paciente, así como la participación ciudadana. No obstante, los datos más recientes de la plataforma EMDATA, reflejan que hasta un 61,41% de los familiares de estos pacientes sienten preocupación en torno a la enfermedad, y un 59% mostraría también incertidumbre. Pero los datos más llamativos de esta entidad son los relativos al amparo que sienten estos familiares, pues no se llega al 1% de los encuestados que afirman sentirse amparados. Asimismo, la entidad apunta que los propios pacientes padecen además una peor salud mental que el resto de la población. Concretamente, las cifras más recientes del año 2021 muestran que el 19,14% de los pacientes sufren ansiedad, hasta seis puntos porcentuales por encima de la media. En el caso de la depresión, la cifra también es llamativa: un 11,52% de los pacientes la padecen, otros seis puntos por encima de la media.
Finalmente, las dos últimas líneas estratégicas del plan recogen objetivos relacionados con la formación continuada y el fomento de la investigación. En este caso tenemos otra de las grandes reivindicaciones de los pacientes, la referente a los medicamentos y tratamientos. “El acceso a los tratamientos modificadores más adecuados para la gestión de su enfermedad, según criterios estrictamente médicos”, apunta EME. En este sentido, “hay que diferenciar entre disponibilidad y acceso”, apuntan. “Todos los fármacos para tratar la EM están disponibles en España, y de forma general los pacientes cuentan con un buen acceso a los mismos. Sin embargo, existen desigualdades en el acceso a los medicamentos de ciertos hospitales con respecto a otros, y parece que puede haberlas también entre distintos territorios dentro del país. Estas inequidades producen un injustificable impacto negativo en la salud y la calidad de vida de algunas personas”.