La lucha de los pacientes con fibrosis quística continúa: "Necesitamos que Orkambi sea una realidad"

La Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística de Canarias presiona para que todos los afectados se beneficien de este medicamento

Manifestación de pacientes y familiares con Fibrosis Quística (Foto. AMFQ)
Marisol Díaz
3 marzo 2019 | 00:00 h

La lucha iniciada en Canarias por la Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, continúa ahora en el resto de España. Recientemente, el pleno del Senado ha aprobado por unanimidad la propuesta no de Ley (PNL) presentada por el Partido Popular, sobre la financiación del medicamento Orkambi por parte del Sistema Nacional de Salud.

A lo que esto refiere, los afectados continúan en alerta ya que lejos de ser una realidad, este hecho no deja de ser una acción simbólica, “necesitamos que Orkambi sea real”, reclama Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, en declaraciones a ConSalud.es.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. En el año 2015, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó la comercialización de Orkambi como el primer fármaco para tratar la fibrosis en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508del.

‘Orkambi’ llega a las Islas Canarias “a cuentagotas”

Tras años de lucha, movilizaciones, e incluso, la presentación de una PNL en el Parlamento por parte de la plataforma canaria, el consejero de Sanidad del Gobierno insular, José Manuel Baltar, ante la negativa del Ministerio de Sanidad, optó por aprobar la financiación de Orkambi a nivel regional.

Finalmente, el pasado 14 de febrero Orkambi llegó a Canarias. No obstante, tan solo cinco pacientes han iniciado el tratamiento, “el fármaco ha llegado a cuentagotas”, señala Eva Pardellas, miembro de la plataforma y madre de Rubí, una de las pequeñas afectadas.  

Asimismo, desde la plataforma canaria informan de la llegada de Symkevi, un fármaco muy parecido al Orkambi pero con menos efectos secundarios, “desde aquí hacemos un llamamiento para que no pase lo mismo con este tratamiento, el cual ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento (Aemps)”, demanda Pardellas.  

Satisfechos pero no conformes, desde la plataforma instan al Gobierno a la creación de una Unidad de Fibrosis Quística Específica en el archipiélago, “nos dijeron que a partir de este año se iba a crear. De no ser así, iniciaremos las respectivas presiones hasta que se cumpla el objetivo de la PNL, aprobada por unanimidad en el Parlamento”, incide.

MADRID SE MOVILIZA

Tanto la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) como el resto de asociaciones de diferentes comunidades autónomas, están haciendo todo lo posible para que la financiación de los nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística, Orkambi y Symkevi, sea una realidad.

Aunque el gobierno actual estará en funciones a partir del día 5 de marzo, sigue estando operativo. Por ello, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ), apoyando la iniciativa de un conjunto de madres, ha decidido realizar concentraciones todos los miércoles hasta que se apruebe la financiación, “queremos que el Ministerio de Sanidad dé el visto bueno a Orkambi a nivel nacional”, alega Moreno.

La primera concentración tuvo lugar el pasado miércoles 27 de febrero frente a la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. “La idea es ir alternando el lugar donde manifestarnos. Durante el mes de marzo lo haremos frente al ministerio. Posteriormente, en abril, nos trasladaremos a los laboratorios Vertex, farmacéutica encargada del suministro de este medicamento”, señala el presidente de AMFQ.

Sin embargo, estas no serán las únicas movilizaciones. La situación de inequidad con respecto a otros países de la comunidad europea ha derivado en la convocatoria de una manifestación nacional. La capital será la anfitriona el próximo 23 de marzo.

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