El 'Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad' pone de manifiesto los miedos y esperanzas de las personas con espondiloatritis axial (EspA-ax), una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, limitando la movilidad.
Elaborado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y de Novartis, el estudio destaca que lo que más preocupa a los pacientes son aspectos relacionados con los daños estructurales y la degeneración física (58%), seguidos de la evolución de la enfermedad (30%) y las limitaciones para realizar actividades de la vida cotidiana (28%).
Los pacientes con EspA-ax temen que si no se consigue detener la progresión de la enfermedad puedan verse expuestos a sufrir daños estructurales permanentes, daños en los órganos o incluso sufrir pérdida de visión. Como consecuencia, les preocupa perder la movilidad y la autonomía, convirtiéndose en personas dependientes, sin libertar para realizar sus tareas diarias. Esta incertidumbre se manifiesta en los afectados como un fuerte miedo a ser excluidos socialmente o a perder su puesto de trabajo y, con ello, sus recursos económicos.
El 22,7% de los encuestados desea que la enfermedad no avance, el 18,6% sueña con curar la enfermedad, el 16,8% tiene como principal meta eliminar el dolor y el 11,4% mejorar su calidad de vida
Además, los pacientes sienten preocupación por la posible mejora y el uso adecuado de los tratamientos, así como por la posible pérdida de eficacia con el paso del tiempo y la aparición de efectos secundarios. En este plano, los encuestados señalan la necesidad de implementar terapias no farmacológicas como la fisioterapia o la natación.
Estos miedos, asociados al desarrollo de comorbilidades como uveítis, sobrepeso, hipertensión o hipercolesterolemia, provocan que hasta un 70% de los pacientes varones y un 60% de las mujeres sufran ansiedad, trastorno del sueño o depresión. Esta situación conduce a que el 21,1% de los pacientes con EspA-ax requiera atención psicológica, en una proporción mucho más elevada que la de la población general (4,6%).
El estudio también pone de manifiesto las esperanzas y deseos de los pacientes, de modo que hasta el 22,7% de los encuestados desea que la enfermedad no avance, el 18,6% sueña con curar la enfermedad, el 16,8% tiene como principal meta eliminar el dolor y el 11,4% mejorar su calidad de vida. Respecto a los tratamientos, el 77,6% aspira a que su terapia le ayude a reducir y eliminar el dolor, el 51% espera recuperar la movilidad, el 17,8% mejorar su calidad de vida, el 16,8% evitar el daño estructural y un 14,4% que logren curar su enfermedad.