La migraña no es un simple dolor de cabeza. Se trata de un desorden neurológico complejo que afecta a más de 4 millones de personas en España, con un prevalencia del 12% de las cuáles el 80% son mujeres de entre 20 y 40 años.
Con el objetivo de evaluar y dar a conocer la situación real que viven estos pacientes, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) y el Grupo de Investigación Health & TerritoryResearch (HTR) de la Universidad de Sevilla, en colaboración con Novartis, y un comité científico de neurólogos expertos en migraña, han elaborado el “Atlas de Migraña en España 2018”.
Informe elaborado a través de una encuesta exhaustiva a más de 1.200 personas con migraña
A diferencia de otros estudios, el “Atlas de Migraña” da un paso más al incorporar la perspectiva de los pacientes y sus familiares respecto a su enfermedad y todo lo que ella conlleva, recogida a través de una encuesta que realizaron más de 1.200 personas con migraña.
La migraña supone la sexta enfermedad de mayor prevalencia a nivel mundial. La Dra. Patricia Pozo-Rosich, responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Valld’Hebron e investigadora principal del Grupo de Investigación en Cefalea del VHIR, recalca que "necesitamos un grado de madurez que nos ayude a estar preparados para asumir la enfermedad y, para ello, tenemos que seguir investigando. Solo así podemos explicar mejor el impacto de estos trastornos y traducir al lenguaje común lo que supone esta discapacidad porque, aunque no te mata, te cambia la vida"
En palabras del Dr. Pablo Irimia, nuerólogo responsable de la unidad de Cefaleas de la Clínica Universidad de Navarra y miembro de Gecsen, “el Atlas ha permitido evaluar el diagnóstico, la atención y las limitaciones de las personas que padecen migraña, así como las consecuencias sociales y laborales asociadas”. En este sentido, destaca el retraso de diagnóstico, el cuál es de 6.3 años, desde que se inician los síntomas hasta que se diagnostica, en pacientes con migraña episódica (menos de 15 días de crisis de migraña al mes), y de7.2 años en personas con migraña crónica (más de 15 días de crisis de migraña al mes).
El impacto laboral es otro de los puntos a destacar. La falta de eficacia en el desempeño del trabajo afecta al 63.8% de las personas con migraña crónica. Además, un 24.6% de los pacientes perdieron su empleo a causa de esta patología.
A nivel familiar y social, las personas con migraña también se ven afectadas. Un 85% de los pacientes declaró haberse perdido eventos sociales, un 70% reconoció no asistir a eventos familiares, y un 20% a eventos laborales.
Las personas con migraña tienen miedo al dolor
La migraña se manifiesta con ataques recurrentes de cefaleas –dolores de cabeza- moderadas o severas que suelen ser de carácter pulsátil, a menudo unilateral y acompañados de náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores. De acuerdo con esto, la presidenta de Aemice, Isabel Colomina, reconoce que “las personas con migraña tenemos muchos miedos, el principal es el miedo al dolor”. Además, los pacientes temen la pérdida de calidad de vida y las limitaciones en sus acciones diarias.
PROPUESTAS DE MEJORA
En consecuencia, este Atlas propone posibles acciones que contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas desde un punto de vista integral, como por ejemplo, programas educativos para las personas con migraña y programas formativos para los profesionales sanitarios destinados a potenciar su interés; favorecer el abordaje multidisciplinar y coordinado de la migraña; así como, implicar a empleadores, empresas, representantes de medicina de trabajo y compañeros de trabajo en el manejo de la migraña, dentro del entorno laboral, dándoles información útil.
Por último, Josefina Lloret, responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica en España, destaca la importancia de este proyecto de casi dos años de trabajo, y apunta que "con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías neurológicas, Novartis centra parte de su investigación en afecciones como la migraña, para las que existen grandes necesidades médicas no cubiertas"