El 20% de los pacientes con alzhéimer sabe que tiene la enfermedad: “Hay que aceptarlo y dar voz”

Según va progresando el deterioro cognitivo se pierde la capacidad de ser consciente del propio estado, y por tanto de la enfermedad, pero los pacientes con alzhéimer leve todavía se dan cuenta

Un paciente con alzheimer haciendo una terapia no farmacológica para frenar el deterioro cognitivo (Foto. FAE)

Un estudio publicado en 2014 señala que el 43% de los pacientes con enfermedad de Alzheimer es consciente de su patología. Es decir, saben que tienen pérdidas de memoria, que han perdido la capacidad de enfrentarse a un problema matemático, que la combinación de colores para la ropa o que la camisa va antes que la chaqueta ya no tienen sentido para ellos, o que olvidan lo que acaban de leer. Estos pacientes son conscientes de lo que hay detrás de todo eso. Aunque lo olvidarán. Solo un 8% de pacientes en grado 6 sabe y recuerda que tienen alzhéimer, según un estudio publicado en 2014 en la revista 'Medicina Clínica'.

“En principio, entre el 80 y el 90% de los pacientes con demencia tipo alzhéimer tiene lo que nosotros llamamos anosognosia”, explica la Dra. Teresa Moreno Ramos, coordinadora del Grupo de Estudio de Neurogeriatría de la Sociedad Española de Neurología (SEN). No son conscientes de la enfermedad y la suelen negar. También mienten o se inventan cosas porque no son conscientes de su falta de memoria y rellenan lo que no recuerdan. “Pero un pequeño porcentaje, el 10, 15% o incluso el 20% sí puede ser consciente de la enfermedad, principalmente en sus primeras fases”.

"Muchos sienten angustia y lo llevan bastante mal, también son más irritables”

El diagnóstico del alzhéimer es un mazazo para estos pacientes que son conscientes de lo que viene después. Que se olvidarán del ayer, del anteayer, de sus seres queridos, de sí mismos. “Se dan cuenta de su déficit, sobre todo en personas más jóvenes, con 50 y 60 años. Muchos sienten angustia y lo llevan bastante mal, también son más irritables”, indica la Dra. Moreno Ramos. José Antonio Quintanar lo que siente es frustración y tristeza. “Me pongo a llorar a veces diciendo que cómo he podido llegar a esto. Tengo que ser duro para no hacer sufrir a mi gente, pero lo estoy pasando mal”, contaba en verano este paciente de 76 años. José Antonio García con 65 años actualmente, lo lleva con otra filosofía

VIVIR CON ALZHÉIMER

Cada siete segundos surge en el mundo un nuevo caso de demencia, según datos recogidos por la Fundación Alzheimer España (FAE). Según la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), en España actualmente hay 1,2 millones de pacientes con alzhéimer. La mayoría de los pacientes son mayores, siendo la prevalencia de un 7% en los 65 años, y próxima al 50% en mayores de 85 años. Aunque hay casos de pacientes más jóvenes, y estos son los que tienen un deterioro cognitivo más leve y por tanto son más conscientes de ello.

A José Antonio García le diagnosticaron la enfermedad hace siete años, cuando tenía 58, tras una odisea para que le dijeran lo que tenía. “Trabajaba en una compañía de seguros, yo tenía a cargo agentes y había sido siempre meticuloso con todo. Pero se me olvidaban las citas, no recordaba lo que acababa de leer en el ordenador, salía hacia un lugar no sabía hacia dónde”. Luego empezó con temblores. Era un ictus. Tras él le diagnosticaron un deterioro cognitivo leve que ocrrespondía a un principio de alzhéimer. Ante ello le retiraron de trabajar, pese a que él se sentía capacitado, cuidaba de sus nietos y era y sigue siendo el tutor legal y cuidador principal de su madre, con demencia senil, y administra su finca, cuenta.

“Como tengo un deterioro cognitivo leve me hace el seguimiento el médico de Primaria y no me deriva al neurólogo si no insisto"

“Cuando son diagnosticados con alzhéimer, la consulta es esencial. Le damos información hasta donde quiere el paciente, para no generales angustia con esta patología que no tiene cura”, indica la Dra. Moreno Ramos. Porque, hasta el momento sin tratamientos curativos, la enfermedad seguirá progresando, afectando a todo el cerebro, destruyendo la memoria. “Es entonces cuando los pacientes con un deterioro cognitivo avanzado se empiezan a angustiar en la consulta porque piensan que no han recogido a su hijo del colegio, o se acuerdan de su madre y preguntan por ella”.

José Antonio García no ha llegado a esa fase. Es por ello, que ahora que todavía puede comunicarse, sigue ofreciendo su voz para decir que no todos están incapacitados, que se busque la manera de no alejarles del ámbito laboral mientras puedan trabajar, y de recibir la atención que necesitan. “Como tengo un deterioro cognitivo leve me hace el seguimiento el médico de Primaria y no me deriva al neurólogo si no insisto. Una compañera diagnosticada en 2015 que todavía no le ha visto el neurólogo. Luego nos sorprendemos que un deterioro leve a los cinco años sea grave en un 85% de los casos”.

Él lleva siete años diagnosticado y está ahora mejor que los dos primeros años que siguieron al diagnóstico, a dejar de trabajar y a buscar sus propias formas para frenar el avance de la enfermedad. “Sigo haciendo las cosas igual. Estoy en un ensayo clínico, con talleres de estimulación cognitiva y actividad física. He cambiado mucho y de hecho en el último informe médico estoy mejor que cuando empecé”. La detección precoz lleva a que los pacientes sean más conscientes de su situación, pero también a poner mejores medidas. Aunque se conozca el final. “En la asociación hay personas en estadios más leves, medios y graves hasta estar incapacitados. Sé el resultado, lo tengo previsto. En un mes o un año perderé capacidades. Pero, mientras, hay que seguir visibilizando y darnos voz para que la sociedad nos tenga en cuenta y no nos olvide”, insiste.

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