Medio millón de pacientes en España

La vida con espondiloartritis: "Es muy duro que te digan que ya no podrás jugar con tus hijos"

Dolor, inflamación y pérdida de movilidad son los síntomas más comunes e incapacitantes de las espondiloartritis, unas patologías que presentan necesidades no cubiertas y causan un gran impacto en los pacientes

Dolor de espalda, uno de los síntomas de la espondiloartritis. (Foto. Freepik)
Dolor de espalda, uno de los síntomas de la espondiloartritis. (Foto. Freepik)

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03.12.2021 - 11:00

Las espondiloartritis son una familia de enfermedades reumáticas, crónicas e inflamatorias que afectan a la columna vertebral, y a otras articulaciones como los hombros, tobillos, rodillas y caderas. La inflamación, el dolor y la pérdida de movilidad son algunos de los síntomas más característicos. Tanto es así, que alrededor del 70% de los pacientes con espondiloartritis se han resignado a vivir con dolor todos los días, según datos de EncuEspA, una encuesta realizada por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) a casi 800 pacientes con esta enfermedad. Dentro de la familia de las EspA se encuentran tanto la Espondilitis Anquilosante (EA) como la Artritis Psoriásica (APs), entre otras.

Alrededor de medio millón de personas en España conviven con espondiloartritis, un grupo de enfermedades con un impacto psicológico y emocional “brutal”, explica para ConSalud.es el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo. “Es muy duro que te digan que, a partir de ahora, vas a tener que cambiar tus hábitos de vida o de trabajo, que no podrás realizar actividades cotidianas o jugar con tus hijos… No es algo que se asuma fácilmente”. Y es que estas actividades con dolor, inflamación o movilidad limitada, no se pueden llevar a cabo.

La edad media de diagnóstico se sitúa en los 30 años. Precisamente la edad en la que las personas suelen tener familia o ascender en el trabajo. En definitiva, añade Plazuelo, “cuando más actividad tienes en tu vida”. En este sentido, un pensamiento arraigado en el imaginario colectivo de la sociedad es que las enfermedades reumáticas son cosa de personas mayores, “pero no es así”, insiste.

“El tiempo es indispensable para poner un tratamiento cuanto antes y que la persona no pierda más movilidad aún”

El diagnóstico precoz de estas enfermedades es esencial, sobre todo para evitar la pérdida de movilidad del paciente. Plazuelo explica que la espondilitis, si evoluciona de forma agresiva, acaba “soldando” la columna. Si esto ocurre, se reduce o pierde la movilidad en esa parte del cuerpo para siempre. “El tiempo es indispensable para poner un tratamiento cuanto antes, que la enfermedad no evolucione y la persona no pierda aún más movilidad”, apunta este paciente.

Las primeras señales de alerta son la inflamación y “un dolor insidioso, que te despierta por la noche y no te deja descansar, persiste más allá de los tres meses y mejora cuando haces ejercicio”. De ahí que la actividad física sea una de las primeras recomendaciones del reumatólogo tras el diagnóstico de la enfermedad. “Es parte del tratamiento, ya sea caminar, ir a fisioterapia, natación, pilates o yoga. Todo ayuda a que el paciente no pierda más movilidad”. En los últimos años ha habido un gran avance en el abordaje terapéutico de esta enfermedad, aunque los pacientes aún tienen necesidades no cubiertas.

Para Plazuelo, el apoyo de la Administración es imprescindible para los pacientes, porque son enfermedades con un impacto económico muy grande: “La mayoría de los tratamientos de actividad física, como la piscina o las terapias rehabilitadoras nos las tenemos que costear de nuestro bolsillo. Además, tenemos que faltar al trabajo a menudo”. Es por este motivo que la relación entre el reumatólogo y el paciente, así como la toma de decisiones conjuntas, son dos aspectos clave en el abordaje de las espondiloartritis. “La toma de decisiones en lo que a tratamiento y seguimiento respecta tienen que ser consensuadas. Al fin y al cabo, el paciente tendrá que faltar al trabajo y adaptar su día a día”, explica el presidente de CEADE.

A modo de conclusión, el Plazuelo subraya que, “aunque hemos avanzado mucho, hay que seguir investigando y trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

“Con la colaboración de AbbVie”

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