La Asociación de Hemofilia de Asturias (Ahemas) ha elevado al Defensor del Pueblo,Ángel Gabilondo, la actual situación de desigualdad que sufren en el Principado. Como han señalado en nota de prensa, el actual gobierno de Adrián Barbón "niega la prescripción de un tratamiento financiado por el Ministerio de Sanidad y que eliminaría las doce perfusiones endovenosas que el tratamiento actual requiere".
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente causada por una deficiencia en la coagulación, que pueden producir sangrados prolongados e incontrolables, hemorragias en articulaciones o cerebrales o convulsiones y parálisis, efectos de consecuencias graves que, incluso, pueden llegar a poner en peligro sus vidas. En los últimos años, aunque no se ha alcanzado una cura, sí se ha avanzado en diferentes fármacos que han cambiado la perspectiva de los pacientes.
"Comprenderá el desconcierto y la enorme frustración que sienten nuestros pacientes cuando les deniegan sistemáticamente el tratamiento"
Ahora no sufren secuelas en la edad adulta, se han desarrollado técnicas de profilaxis y se ha aprobado un tratamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes. Este fármaco sustituye las doce perfusiones endevenosas de la actual terapia farmacológica por un pinchazo subctuáneo. El Ministerio de Sanidad ya lo financia, y comunidades como Madrid, Galicia o Valencia ya lo administran, no así Asturias.
"Los pacientes se tratan con tres perfusiones endovenosas a la semana; al menos unas 12 al mes. Doce veces, en el mismo mes, hay que perforar las venas de pacientes, niños y adultos, para garantizar sus vidas”, explica en una carta dirigida a Gabilondo el presidente de la Ahemas, José Quiñones. Una situación que genera "una anomalía" en cuanto al tratamiento de esta patología.
Solo en casos muy concretos, "y aislados", alejados "del criterio clínico de los hematólogos" cuentan con este fármaco en España. "Comprenderá el desconcierto y la enorme frustración que sienten nuestros pacientes cuando les deniegan sistemáticamente un tratamiento que podría combatir su enfermedad con más eficacia y mejorar exponencialmente su calidad de vida", denuncia Quiñones. Pese a la situación, sin embargo, no pierden la esperanza "porque la causa es de justicia y cada vez que la explicamos de primera mano, encontramos toda comprensión”.