Los pacientes en la investigación en cáncer: “Queremos estar en todo el proceso"

Desde las asociaciones de pacientes celebran el avance en investigación en cáncer, pero piden estar presentes en el diseño y proceso de los ensayos clínicos

Paciente con cáncer (Foto. Freepik)
24 septiembre 2022 | 00:00 h
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Se estima que entre 2020 y 2040 se producirá un incremento de casi un 50% de nuevos diagnósticos de cáncer. Así lo señalaba un estudio publicado en ‘Nature Reviews Clinical Oncology’ que alertaba que este aumento se estaba dando también en población joven. La International Agency for Research on Cancer (IARC) estimó que en el año 2020 se diagnosticaron aproximadamente 18,1 millones de casos nuevos de cáncer en el mundo (excluyendo los tumores cutáneos no melanoma), y que dicha cifra aumentará en las dos próximas décadas hasta los 27 millones, recoge el documento ‘Las cifras del cáncer en España’ de la Sociedad Española de Oncología Médica.  

En esta realidad, la investigación es esencial para la supervivencia de los pacientes. En los últimos años, con la detección precoz y los nuevos tratamientos, la supervivencia a 5 años ha aumentado un 20%, habiendo cánceres con un pronóstico muy alto de curación como el del tiroides o el de próstata. “Se están haciendo bastantes esfuerzos, pero no son suficientes. Se investiga y hay cánceres con buenísimos resultados, pero otros sin tan buenos resultados, y no podemos olvida lo que significa”, indica a Consalud.es Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).

“La investigación, por ejemplo en cáncer de pulmón, es mucha pero no está dotada de los recursos económicos, humanos y profesionales para llegar a resultados”

Según la Asociación contra el Cáncer, una de cada tres mujeres y uno de cada dos hombres desarrollará cáncer en España. En 2020 en nuestro país murieron 113.000 personas por cáncer, para 2040 se estima que fallecerán 160.000. “La investigación, por ejemplo en cáncer de pulmón, es mucha pero no está dotada de los recursos económicos, humanos y profesionales para llegar a resultados”, señala Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap).

Faltan recursos en la investigación, como recuerdan los pacientes, pero además, falta más participación de los propios pacientes en el proceso.

LOS PACIENTES, MIEMBROS DE DECISIÓN

Los pacientes son los que padecen la enfermedad, los que toman el tratamiento, los que sufren los efectos secundarios. Ellos más que nadie conocen lo que les va bien o mal, principalmente en cánceres que se están “cronificando” como es el linfoma o que está aumentando su supervivencia, como el cáncer de pulmón. “Somos los que mejor conocemos lo que pasa con la enfermedad, los que es mejor o no en administración, si es mejor un producto por vía oral o intravenoso, hasta que punto podemos soportar efectos secundarios”, indica Barragán.

"Tenemos ganas de aportar y participar en los ensayos clínicos, no solo como pacientes pasivos, sino como pacientes activos”

Las asociaciones se mueven para conseguir fondos para investigación y mover ensayos para ayudar a los pacientes, pero también quieren ser escuchados en el proceso. “Tenemos una percepción real, como personas nos da un criterio suficiente para poder opinar en el ensayo clínico”, señala Barragán.

El objetivo de un paciente es poder acceder al ensayo clínico y probar el tratamiento que podría salvarles la vida. “Los ensayos clínicos son una tabla de salvación. España es un país con muchos ensayos clínicos y los pacientes tenemos ganas de aportar y participar en los ensayos clínicos, no solo como pacientes pasivos, sino como pacientes activos”, reivindica Gaspar. Participar en los protocolos, en los consentimientos, “ofreciendo datos de vida real”, esto es lo que los pacientes piden.

Y es algo que poco a poco se va consiguiendo. “Falta por hacer, pero la participación es cada vez más activa”, indica el presidente de la Aeacap. “La verdad es que van quedando las cosas por escrito”, celebra Barragán, aunque añade que “llevarlo a la práctica es más complicado”. “Seguiremos trabajando para que los pacientes sean incluidos y estar presentes en todos los procesos de investigación del cáncer”, concluye la presidenta de Gepac.

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