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TRAS AÑOS DE DEMANDA

Los pacientes con fibrosis quística celebran la creación de un registro de afectados

Este ha sido uno de los temas de actualidad más destacados en la celebración del Congreso de la Federación Española de FQ. También se han abordado las últimas novedades en el tratamiento de la enfermedad.

Grupo de pacientes que han participado en el Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística
Grupo de pacientes que han participado en el Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

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18.06.2018 - 13:55

Más de 160 personas, entre profesionales sanitarios y pacientes con fibrosis quística y sus familiares, se han dado cita ese fin de semana en Zaragoza para celebrar el VI Congreso de la Federación Española de FQ. El objetivo ha sido el de conocer las últimas novedades en el tratamiento de la enfermedad e intercambiar sus propias experiencias.

Según la organización, este ha sido el congreso con mayor participación de adultos con fibrosis quística, “lo que marca una tendencia muy positiva en cuanto a la implicación y calidad de vida de las personas, como sujetos activos de su enfermedad y no únicamente como pacientes”.

En el Congreso se ha presentado una aplicación móvil para la correcta administración de enzimas pancreáticas, un proyecto que está teniendo muy buenos resultados en su ensayo con pacientes

Uno de los temas de actualidad que se abordaron en el Congreso fue el de la reciente creación del registro español de pacientes, un proyecto “muy necesario”, dicen desde las asociaciones, “que llevábamos años demandando y que nos da una mayor información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con fibrosis quística.

También se ha explicado el proceso de la investigación de nuevos tratamientos, desde la realización de los ensayos clínicos hasta que finalmente se pueden suministrar al paciente. Y se ha presentado la aplicación móvil MyCFapp para la correcta administración de enzimas pancreáticas, un ambicioso proyecto europeo, que está teniendo muy buenos resultados en su ensayo con pacientes.

Durante el congreso también se ha contado con ponencias médicas sobre la genética de la fibrosis quística y los nuevos tratamientos moduladores del gen CFTR, cómo tratar la aspergilosis, el peligro de la resistencia a los antibióticos, cómo administrar tratamientos intravenosos domiciliarios, aspectos médicos, psicológicos y de actividad física relacionados con el trasplante pulmonar, o la importancia del cuidado de las vías altas en esta enfermedad.

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