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ENFERMEDADES RARAS

SAE centra el mes de febrero en la visibilización del Síndrome de Niemann Pick

Las familias afectadas reivindican una mayor inversión en ensayos clínicos y programas genéticos de investigación para avanzar en el conocimiento de la enfermedad

Según la Fundación Niemann Pick España, el síndrome afecta a 40 niños en nuestro país
Según la Fundación Niemann Pick España, el síndrome afecta a 40 niños en nuestro país

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04.02.2019 - 11:20

Con motivo del Día Nacional de Niemann Pick, que se celebra el próximo 17 de febrero, el Sindicato de Técnicos de Enfermería quiere aprovechar este mes para visibilizar una enfermedad que, según la Fundación Niemann Pick España, afecta a 40 niños en nuestro país.

Órganos vitales como el bazo, el hígado, los pulmones, las arterias o el cerebro, por ejemplo, se ven comprometidos por esta patología, que impide que el organismo metabolice y elimine adecuadamente las grasas, pudiendo provocar insuficiencias respiratorias, patologías cardiovasculares o problemas neurológicos, entre otros.

Esta patología va reduciendo la autonomía de los afectados y, por lo tanto, incrementando su grado de dependencia, por ello, las familias reivindican una mayor inversión en ensayos clínicos y programas genéticos de investigación que permitan mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y encontrar un tratamiento que, sino la cura, por lo menos la frene.

El Síndrome Niemann Pick afecta a 40 niños en España

Además, los afectados reivindican una reducción de los tiempos de espera en los procesos burocráticos, programas de apoyo psicológico a las familias y de apoyo escolar para los menores que no pueden acudir al colegio o ayudas económicas para hacer frente a los gastos farmacológicos.

 “Uno de los principales escollos con que se encuentran los afectados y sus familias es el desconocimiento de la enfermedad, por ello desde SAE hemos querido dedicar este mes de febrero a visibilizarla a través de un cartel informativo que hemos distribuido por todos los centros asistenciales de las diferentes Comunidades Autónomas. Los profesionales sanitarios y los ciudadanos deben comprender esta patología y las dificultades a las que las familias y los afectados se enfrentan diariamente; los primeros, para llevar a cabo una atención adecuada a las necesidades de los afectados y, los segundos, para que las acciones reivindicativas se fortalezcan y puedan materializarse”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña. 

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