La fibrosis quística es un trastorno hereditario que causa daños en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, de la que se estima una incidencia en España de en torno a uno de cada 5.000 nacimientos. Además, una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una patología que afecta en gran medida a los pacientes, tanto de forma física como psicológica. Para visibilizar esta situación, cada cuarto miércoles de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, que este 2024 tiene lugar el día 24.
“La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético que se hereda a través de los padres, portadores de una de las mutaciones de la patología. La enfermedad en sí se basa en el espesamiento de todos los fluidos del cuerpo, y suele generar numerosos problemas tanto a nivel respiratorio, como digestivo como reproductivo”, explica para ConSalud.es Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.
Juan Da Silva: “La fibrosis quística es una enfermedad de origen genético que se hereda a través de los padres, portadores de una de las mutaciones de la patología"
En los últimos años, han tenido lugar avances en materia de tratamientos de la enfermedad, como la aparición de los moduladores CFTR. Esto ha supuesto un nuevo desafío para los pacientes, que han tenido que adaptarse y plantearse un futuro diferente. De acuerdo con estudios realizados por el Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ), a pesar de los enormes beneficios que han supuesto los nuevos moduladores en la salud y la calidad de vida de quienes los toman, pueden mostrar preocupación por su futuro al surgir la posibilidad de asumir nuevos retos que hasta ahora no se podían plantear.
En este aspecto entra en juego la importancia de la salud mental de los pacientes de fibrosis quística. “Diría que es casi igual de importante que la salud física. En esta patología, los niveles de ansiedad y depresión son entre dos y tres veces más altos de lo normal, tanto en adolescentes como en adultos y familiares”, explica, por su parte, Estela del Valle, psicóloga y coordinadora del GEPS-FQ.
Cuando las familias reciben el diagnóstico de una enfermedad crónica, degenerativa y rara entran en shock, según explica la experta. “En ese momento entra en juego el papel del psicólogo y del cuidado de la salud mental”, continúa. Además, la situación afecta también al vínculo de apego que se genera entre padres e hijos.
Actualmente, desde la Federación se trabaja con psicólogos para el manejo de la patología, aunque no todas las asociaciones de pacientes cuentan con estos profesionales incorporados en el equipo. “Nosotros desde las asociaciones trabajamos de manera multidisciplinar, porque entendemos que es una patología multisistémica y que es necesario que estemos todos los profesionales”.
“Cuando se diagnostica la enfermedad, proporcionamos acompañamiento tanto a la familia como a la persona que tiene fibrosis quística, ya sea un bebé, un niño o un adulto. Además, vamos acompañando en los diferentes momentos, como de crisis o situaciones difíciles en las que reciben una mala noticia”, añade.
El apoyo psicológico de los pacientes es una actividad que en los últimos años ha ido en aumento, debido a un cúmulo de factores. Por un lado, según explica la experta, desde la pandemia se ha acentuado más el autocuidado y se profundizó en la importancia del cuidado de la salud mental. “Además, se observó también un aumento de sintomatología depresiva, miedos y preocupaciones entre la población joven, y entendemos que eso podría deberse al uso que se le está dando a las nuevas tecnologías”.
Estela del Valle: “Cuando los medicamentos han llegado a su vida se han encontrado con una serie de cambios que han dado un giro de 180 grados a la vida de los pacientes"
Por otro lado, los cambios que están teniendo que enfrentar a raíz de los nuevos medicamentos pueden ser también otra de las causas. “Cuando los medicamentos han llegado a su vida se han encontrado con una serie de cambios que han dado un giro de 180 grados a la vida de los pacientes. Estos cambios son tanto a nivel físico como a nivel psicológico, porque aparecen nuevas preocupaciones que nunca antes habían tenido que experimentar”.
Para ofrecer una atención psicológica óptima y equitativa, aún hay que hacer frente a numerosos retos. Por ejemplo, es fundamental que las entidades reconozcan aún más el papel que tiene la psicología. “Desde la Federación reivindicamos también la falta de medios. Muchas asociaciones no cuentan con medios económicos para poder incorporar este tipo de profesionales en las plantillas”.
Finalmente, la experta apunta que es necesario romper la barrera de pedir ayuda. “Todavía existe tabú en torno a la demanda de atención psicológica. Aún hay personas que piensan que no les pasa nada, que no están ‘locas’ y que no necesitan esa atención. Además, hay otras personas que no saben cómo o cuando hacerlo”, concluye la experta.