La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha dado un paso más en la mejora de la atención a pacientes con síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa). La organización ha publicado la primera norma de certificación en España en el campo de las enfermedades raras.
Esta enfermedad crónica está considerada ultrarara y afecta principalmente a niños y jóvenes. Entre sus efectos, se caracteriza principalmente por dañar progresivamente los vasos sanguíneos de los riñones. Más del 50% de los casos se dan en niños antes de los 15 años y un 66% de los pacientes son mujeres, según datos de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA).
El propósito de esta norma es ofrecer a los profesionales un conjunto de 31 criterios que aseguran que la atención a estos pacientes se realiza correctamente e incluye una serie de indicadores y estándares que pueden facilitar la evaluación y mejora de las diferentes fases del proceso.
"Este proyecto quiere contribuir a mejorar la atención que se presta a los pacientes con SHUa en cualquier parte de España"
Estos criterios abordan aspectos relacionados con la cualificación del equipo de profesionales, con los recursos de los que estos disponen, con los procedimientos que siguen, con los mecanismos de comunicación y coordinación y, finalmente, con los resultados alcanzados.
Según la presidenta de la SECA, Inmaculada Mediavilla, "este proyecto quiere contribuir a mejorar la atención que se presta a los pacientes con SHUa en cualquier parte de España".
"En el caso de la SHUa, esta herramienta tiene un potencial aún más elevado, ya que incide en un ámbito de intervención de alta complejidad y baja prevalencia"
Así, las normas de la SECA proporcionan criterios de referencia e indicadores que facilitan estandarizar los procesos asistenciales y ayudan a obtener mejores resultados en base a la mejor evidencia. "En el caso de la SHUa, esta herramienta tiene un potencial aún más elevado, ya que incide en un ámbito de intervención de alta complejidad y baja prevalencia, donde compartir el conocimiento es clave para avanzar hacia la mejor asistencia", ha expresado.
En su desarrollo han colaborado profesionales especializados en este ámbito asistencial y procedentes de varios centros sanitarios del Sistema Nacional de Salud, como el Hospital Universitario de A Coruña, el Hospital Universitario 12 de Octubre, el Hospital Universitario Central de Asturias, el Hospital Universitario Gregorio Marañón, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife, el Hospital Universitario de La Paz, el Hospital Clinic, el Hospital Universitario Virgen del Rocío y el Hospital Universitario Vall d'Hebron.
Cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Trasplante (SET), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA).