A sus ocho años, Lucía, más conocida como SuperLu, se ha convertido en una niña muy conocida en redes sociales por contar a través de su cuenta de Instagram (@SuperLu_6) su historia. Más aún se ha hecho conocer estos días por denunciar la falta de condiciones a la que se enfrentan diariamente las personas con esta discapacidad.
“Estoy disgustada. Estoy harta de que siempre me pongan en los peores sitios. Me he enterado de que va a ser el concierto de Aitana en Santander, me ponen en última fila y solo me dejan ir con un acompañante. Cuando voy al cine me ponen en el peor sitio: en la primera fila. Así que si quiero ver bien la película, mis padres tienen que ponerme unos asientos más arriba. No es justo. Así mil cosas os podría contar”, relataba la pequeña en su vídeo viral.
La historia de Lucía comienza cuando a los seis años un día dejó de mover las piernas y de controlar esfínteres. Según cuenta la madre, “fuimos a urgencias y nos dijeron que era un virus. Pero al día siguiente entró en coma. Deberían haberle puestos corticoides y no se los dieron. Nos dijeron que tenía una reacción autoinmune a algún virus o herpes, es algo que hoy en día desconocemos. Entonces, se le inflamó el cerebro, el tronco, el encéfalo y la médula. Estuvo en coma 23 días”.
Durante esos días, los médicos no les dieron esperanzas de ningún tipo. “Nos teníamos que despedir de ella todos los días. Fue horroroso. Entonces, un día despertó, pero no podía mover ni siquiera los ojos, ni parpadear. Al cabo de unos días fuimos viendo que no tenía daño cerebral aunque nos habían dicho que sí, pero ella empezó a mover las cejas y es donde nosotros veíamos que no había daño. Hablábamos con ella a través de las cejas. Yo le formulaba problemas matemáticos con opciones y ella levantaba la ceja con la respuesta correcta”.
Desde entonces, Lucía fue valiente y con mucho esfuerzo fue recuperándose poco a poco. “Ella al principio no era capaz de respirar por sí misma. Poco a poco fue moviendo la mano, los dedos, el cuello… Se iba recuperando de arriba abajo, pero se estancó en el pecho. Ahí es donde nos dimos cuenta de que le quedó una lesión medular. Desde entonces, no tiene sensibilidad ni movilidad de pezones para abajo y tiene dificultades para toser, vomitar o estornudar”, explica la madre.
Ahora han pasado dos años, y tras tres meses en la UCI, uno en planta y cuatro en el Hospital Nacional de Parapléjicos ya puede comer y respirar sola. O como cuenta su madre, “hemos aprendido a vivir poco a poco esta situación”. Lucía ha demostrado que tener una discapacidad no es un freno para hacer lo que más le gusta. Es una amante del deporte y además de hacer terapia todas las tardes, hace natación, bucea, es la paracanoe más joven de España e incluso práctica fútbol con su silla de ruedas.
“Ella al principio no era capaz de respirar por sí misma. Poco a poco fue moviendo la mano, los dedos, el cuello… Se iba recuperando de arriba abajo, pero se estancó en el pecho"
“Lucía es una campeona. Tengo mucha suerte de ser su madre y tener una hija como ella. Desde que se despertó, ella tuvo que decirme que no me preocupara, que ella estaba curada y nunca se ha quejado de nada. Si había que intubarla a ella le daba igual y nunca se ha quejado de nada. Valora cada segundo, se emociona, disfruta con todo y sabe lo que es estar viva. Su actitud nos ayuda a estar fuertes. Nos da unas lecciones de vida increíbles”.
Sin embargo, pese al positivismo y la alegría que Lucía le pone a su vida, diariamente se ve envuelta en situaciones que no son fáciles para ella, ni para otra persona con movilidad reducida. “Cuando llegamos a nuestra casa, empezó nuestra verdadera lucha de verdad. Te das cuenta de que es la sociedad la que esta incapacitando a nuestra hija, porque hay veces que te ponen unas barreras en pleno siglo XXI que no debería haber. Se te quitan las ganas de hacer cosas”, cuenta la madre.
Recientemente, Lucía denunciaba la injusticia a la que tiene que someterse para poder ser partícipe en el concierto de la cantante Aitana, en Santander. Pero no es solo esto. Es también que no haya aceras adaptadas, tener que ir a comprar entradas de teatro presencialmente porque no se venden online o incluso que no haya sitio para aparcar en la zona de minusválidos. “Son unas cosas surrealistas. Por ejemplo, la gente va a los conciertos para disfrutar en sociedad, y a mi hija solo le dejan ir con un acompañante y encima te ponen en el peor sitio”, lamenta la madre.
"Te das cuenta de que es la sociedad la que esta incapacitando a nuestra hija, porque hay veces que te ponen unas barreras en pleno siglo XXI que no debería haber"
Asimismo, “nos vemos en situaciones en las que no hay medidas y te tienes que buscar la vida. En Lucía gastamos mucho dinero en ortopedia y necesitamos una casa adaptada y nadie nos tiende una mano. No hay derecho a que no tengamos ayuda. Por ejemplo, tuvimos que comprarle un traje de más de mil euros de uso especial y no nos dieron ninguna ayuda porque nos pasamos del precio permitido. Pero no era porque nosotros quisiéramos, era porque ella necesitaba ese traje”, sigue contando la madre. Es por eso que “pedimos una solución para todas las personas con movilidad reducida para todos los eventos. No queremos una solución eventual”.
Gracias a este vídeo y a la suma de la denuncia de otras muchas familias, han conseguido que en el auditorio WiZink las personas en sillas de ruedas puedan ir con más de un acompañante. También han conseguido que en algunos teatros se compren las entradas por Internet y ya hay un robot Lokomat en Cantabria. “Con mucha ayuda y mucha gente detrás, hemos visto que esta pelea está teniendo sus frutos. Aunque parezca imposible, se pueden mejorar otras cosas”, termina la madre.